1/01/2007

Ein frohes 2007 an ALLE

Hallo und ein schönes 2007 wünschen Euch Lorenz und Familie. Derzeit gibt es nicht all zuviel Neues und Gutes zu berichten.

Aber vorne weg ein gaaanz großes Dankeschön an alle die an mich gedacht haben.

Insbesondere meinen Schwestern und Ärzten aus Neubrandenburg, Familie Wehden / Nicolai und Voss aus Neubrandenburg (bei Herr Wehden könnt ihr übrigends in der Greifswalder Str. 14 / 17034 Neubrandenburg die beste Beratung und Fahrradbetreuung, Kauf und Reparatur der Welt erhalten)und den Helfern der Björn Schultz Stiftung aus Berlin. Und natürlich alle aus unserer Familie die an mich gedacht und für ein schönes Fest bei mir gesorgt haben.

Leider wurde wenige Tage vor dem Weihnachtstagen festgestellt das der Anteil des Spenders bei meinen Zellen sinkt. Dadurch muißte ich nochmal eine schwere Chemo mitmachen und habe dazu noch Lungenentzündung und das "Pfeifersche Drüsenfieber".

Die Feiertage waren deshalb von viel hohem Fieber und Schmerzen geprägt. Eure Geschenke haben aber für Abwechslung gesorgt und das ein oder andere Lächeln gezaubert. Vielen Dank dafür, ohne Euch wäre es richtig trostlos gewesen.
Insbesondere die Briefe von Euch mußten Mama und Papa immer wieder vorlesen.
Schön das doch noch so viele an mich denken.

Besonders Klasse war das ich nach über 6 Moanten meinen Bruder Yannick mal wieder sehen konnte.

In den nächsten Tagen gibt es weitere Infos. Macht Euch keine Sorgen derzeit ist es zwar nicht toll, aber es könnte schlimmer sein.

Gruss Lori

PS: Knipsi ist gerade defekt es wird aber in Kürze neue Bilder geben.

11/18/2006

Tag 29 - 2. Runde (15.11.2006)

Ich war heute echt entspannt und lustig drauf. Meine Sportschwester hat Urlaub und es ist heute ein Praktikant gekommen. Ich habe mich mit Gummibärchen bestechen lassen und dann doch Sport gemacht.

Zum Mittag gab es Kartoffelbreichen, Senfsoße und Möhren. Ganz ehrlich - das kommt mir noch immer nicht zu den Ohren raus!

Nach dem Mittagsschlaf habe ich mir dann noch ein halbes Glas Senfsoße zum so löffeln geordert. Weil Senfsoße ist doch sooooo lecker.

Ich habe heute meine neue Schwimmknete ausprobiert und mit Mama in meiner Waschschüssel schwimmen lassen. Nachdem ich meine Thrombos bekommen habe hatte ich Nachmittags dann auch wieder eine "längere Schnur" und dann haben wir auch noch verstecken gespielt.

Zum Abendbrot gab es dann ein "Senfsoßensüppchen" mit Strohhalm zu trinken. Geplant war eigentlich Bananenstückchen darin einzutauchen, aber nach dem ersten Stückchen erschien mir meine Idee dann doch nicht so lecker.

Als meine Mama Abendbrot essen war habe ich eine Tüte Weihnachtsgummibärchen bekommen. Darin war eine "Gummitierkerze" die ich ja so (brennend)nicht essen konnte. Da die herbegerufenen Schwester die Kerze auch nicht auspusten konnten habe ich die lieber aus Angst vor Verbrennungen nicht gegessen.

Meine Werte 8.00 Uhr

Leukos 4730 | Neutros 3570 | HB 9,3 | Thrombos 15.000 | CRP 2,61

Tag 28 - 2. Runde (14.11.2006)

Guten Tag WELT! Da bin ich wieder!

Heute habe ich sehr, sehr lange geschlafen und da meine Sportschwetser sehr früh dran war, habe ich mit ihr zusammen gefrühstückt. Es gab Banane und Schokomilch.

Mama mußte ich heute Mittag wieder einmal als "Beste Köchin der Welt" loben. Es gab mein Lieblingsessen Kartoffelbrei, Buttermöhrchen und Senfsoße. Die Senfsoße habe ich wie eine Suppe ein ganzes Schälchen leergelöffelt.

Dann habe ich mit Mama in meinem Zimmerchen "verstecken" gespielt. Ihr glaubt das geht nicht? Oh doch!! Wir haben so doll dabei gelacht wie schon lange nicht mehr. Beim spielen habe ich jetzt meist keine Windeln mehr um und sage Mama rechtzeitig Bescheid das Sie die "Ente" oder "Robbie" mein Töpfchen holt. Ich bin ja schon ein großer Junge!!

Der Lori Dialog des Tages:

Mama: "Magts Du was spielen, Lorenz?"
Lorenz: "Nein, spielen macht mich nicht glücklich. Nur Apfelsaft macht mich glücklich, Mama!"

Dann haben wir heute die Leuchtsterne aus meinem Überraschungspaket aufgehängt.

Während Mama beim Abendessen war habe ich meine Schwester Marlies mit Klingelspäßen am "laufen" gehabt. Ich habe meine Klingel für die Schwestern gedrückt. Mich dann nicht gemeldet wenn die Schwestern über Sprechfunk gefragt haben: "..ist alles in Ordnung Lorenz?". Sobald die Schwester dann ins Zimmer gekommen ist habe ich mich unter der Bettdecke vesteckt. Hi,hi und mir einen gelacht.

Meine Werte 8.00 Uhr

Leukos 8260 | Neutros 6680 | HB 11,00 | Thrombos 39.000

Tag 27 - 2. Runde (13.11.2006)

Huhu, heute war ich Langschläfer. Als meine Mama gekommen ist habe ich noch friedlich geschlafen.

Während meine Mama auf dem Flur auf mein wachwerden wartete sind die Ärzte vorbeigekommen. Sie waren total aufgeregt und haben Mama erzählt das mein HB Wert von alleine gestiegen ist.

Laut Labor ist mein HB vom Vortag von 10,4 auf heute 10,8 angestiegen. Mama konnte aber nicht so recht daran glauben da die Blutgasanalyse auf Station (BGA) nur einen Wert von 8,4 ergeben hatte.

Am Abend wurde dann ein HB von 7,0 auf Station (BGA) und 7,7 im Labor gemessen. Ich mußte Blut bekommen.

Dann wurde heute mein Dauertropf gegen das Fieber ausgestellt, ruck-zuck war das Fieber auf 38 Grad, Dauertropf wieder an.

Zum Abendbrot gab es Kartoffelbrei mit Ketchup plus... Ihr könnt es euch sicher denken. Trotz vielem Essen nehme ich derzeit ab und wiege nur noch 13,7 Kilo. Keine Windel hält mehr auf meinem Popo wenn ich spiele. Auch die neuen "große Jungs" Unterhosen die Mama mir gekauft hat rutschen immer in meine Kniekehlen :o(

In der Nacht gab es dann noch Thrombos.

Meine Werte, heute 8.00 Uhr

Leukos 3070 | Neutros 2280 | HB 10,8 ??? | Thrombos 30.000

Tag 26 - 2. Runde (12.11.2006)

Ich war heute spitzenmäßig drauf und auffallend gut gelaunt. Ich habe viel mit meinen neuen Spielen gespielt und mit meiner Mama rumgegeigelt.

Zwischendurch habe ich dann trotz 30.000 Thrombos plötzlich Nasenbluten bekommen und deshalb gab es dann gleich wieder Thrombonachschub.

Ab sofort gibt es wieder nur noch jeden zweiten Tag Verbandswechsel. Das bringt eine deutliche Verbesserung meiner Lebensqualität mit sich. Nur noch alle zwei Tage diesen Stress! Waschen muß ich mich trotzdem noch täglich. Igitt!!! Die Waschlappen sind immer so nass.

Mein Blutzucker wird derzeit nur noch 3x pro Tag über den Katheter genommen. Nachts 2.00 Uhr, früh 8.00 Uhr und Abends 18.00 Uhr.

Meine Werte 8.00 Uhr

Leukos 4770 | Neutros 3520 | Hb 10.4 | Thrombos 30.000

Tag 25 - 2. Runde (11.11.2006)

He Lau Ihr Narren in aller Welt, jetzt beginnt bei Euch die närrische Zeit und ich bin zum Glück hier vor Euch geschützt!!!

Die MEGA Überraschung. Heute Vormittag haben mein Papa und mein Opa Heinz auf mich aufgepasst der aus Neubrandenburg zu Besuch gekommen ist. Meine Mama hatte Zeit mit meinem großem Bruder Wintersachen zu kaufen.

Opa hat sehr viel mit mir Zahlen und Buchstaben geübt. Selbstverständlich hat er auch viel mit mir rumgealbert. Ich war nämlich sehr, sehr gut drauf!

Am Nachmittag waren dann wieder meine Mama und mein Papi da. Und die hatten dann die MEGA, MEGA - Super Duper Überraschung dabei. Opa hat aus Neubrandenburg ein riesiges Überraschungspaket von meinen Schwetsern und Ärzten aus dem Klinikum Neubrandenburg K22 mitgebracht. Das wurde mir feierlich nach dem Mittagsschlaf übergeben.

Ich hatte große Mühe mit meiner Kinderschere das Paket aufzuschneiden. Mann war das eine Arbeit! Aber mit etwas Hilfe von Mami habe ich es dann geschafft.

Und es waren so viele tolle Spielsachen dabei:

- Mensch ärgere Dich nicht mir Murmeltieren
- ein Hammerspiel, so wie Niklas aus dem Nebenzimmer es hat
- ein Zahlen und Buchstabenspiel im Eisenbahnformat
- ein riesen Puzzle
- ein Bastelbogen
- eine Kerze im Herzformat
- Leuchtsterne ...

Und für Mama und Papa

- ein lecker Weinchen
- und ein "Kopf hoch Buch" mit süßen Pinguin Bildern und Motivationszitaten

UND eine tolle "Glückskarte"

Darauf waren die lieben Grüße aus dem Klinikum Neubrandenburg. Danke das Ihr solch Anteil an meiner genesung nehmt. Bestimmt hilft es wenn so viele Daumen drücken. ABER keine Falle machen!!!

Gemäß Bedienungsanleitung liegt die Karte auf meinem Nachttisch, wird gehegt, gepflegt und einmal täglich geküßt.

Nochmal vielen Dank nach Neubrandenburg!!!

Thrombos gab es dann über die Mittagszeit.

Meine Werte 8.00 Uhr

Leukos 7500 | Neutros 6040 | HB 11,5 | Thrombos 12.000 | CRP 2,92

Tag 24 - 2. Runde (10.11.2006)





Schalom liebe Leser,

Ich hatte heute zum Glück wieder mal kein Fieber und einen ausgeglichenen Tag. Soweit ist alles in Ordnung und bei Emergency Room würden die Ärzte sagen: "Es geht ihm den Umständen entsprechend gut."

Heute durfte ich auf die Gabe von Thrombos und Blut verzichten. Blut gab es erst sehr, sehr - also ich meine richtig spät in der Nacht. Da hat sogar der Mond schon geschlafen.

Am heutigen Tag gab es wieder ausreichend Nudeln mir weißer Soße zum Mittag und zum Abendbrot. Dazu Grundnahrungsmittel wie Schokomilch, Gummibärchen und Apfelsaftschorle.

Abends inhaliere ich immer mit Ampho B einem Antipilzmittel. Das schmeckt echt garstig. Aber ich mache das wirklich tapfer.

Meine Werte 8.00 Uhr

Leukos 3050 | Neutros 2130 | HB 7,9 | Thrombos 35.000 | CRP 4.2

11/13/2006

Tag 23 - 2. Runde (09.11.2006)



Heute ist meine geliebte Lokomotive "Percy" von Thomas und seinen Freunden wieder aufgetaucht. Was für eine Freude - ich hatte Ihn so vermißt!

Ich hatte heute den ganzen Tag keine Temperatur. Der Entzündungswert CRP sinkt von Tag zu Tag. Und Viren wurden weder im Blut noch im Urin oder Stuhl festgestellt. Warum ich noch IMMER Fieber habe (unter Dauertropf natürlich nicht) wissen die Ärzte nicht.

Meine Zellen entwicklen sich super und ich bin gut gelaunt.

Zum Mittag gab es wieder meinen geliebten Kartoffelbrei mit Senfsoße und Möhrchen. Und am Nachmittag habe ich meine neue Bob Baumeister DVD hoch und runter geschaut. Da ist nämlich auch ein Bonustrack von Thomas drauf.

Papa ist abends nach der arbeit noch vorbeigekommen und hat für mich Nudeln mit weißer Soße gekocht. Hmmmm...

Meine Werte
Leukos 3640 | Neutros 2560 | HB 9,5 | Thrombos 26.000 | Lymphozyten 140

Tag 22 - 2. Runde (08.11.2006)

Leute - vielen Dank für Eure Kommentare. Schön mal was aus der welt von draußen zu hören und das so viele an mich denken!

Ich war heute zum Glück wieder ohne Fieber. Heute habe ich mit der Spieleschwester gehandelt und das Farbenspiel gegen "Lotti-Karotti" eingetauscht.

Zum Mittag gab es Kartoffelbrei, Senfsoße und Möhrchen. Das war so lecker das ich alles aufgegessen habe. Und als "Nachtisch" gab es mal wieder Thrombos.

Zum Abend gab es dann Knusperstulle (Filinchen) mit Leberwurst. Keine Ahnung wie ich darauf gekommen bin.

Bilanz der Ärzte bis zum heutigen Tag:

Bisher ist alles gut verlaufen aber meine Antikörper sind beim Test immer noch in der höchsten Stufe 4 (von 4 möglichen).

Da die B-Zellen des Spenders erst nach ca. 6 Monaten zu 100% sein werden sind bis dahin noch meine eigenen B-Zellen vorhanden und machen Unfug (stellen Antikörper her).

Mein Dauerfiebermittel wurde 18.00 Uhr abgestellt - und tada zu 22.30 Uhr waren 39.8 Grad Fieber da. ---> Dauertropf wieder angestellt. Abends gab es dann auch nochmal Blut.

Meine Werte 8.00 Uhr
Leukos 2210 | Neutros 1420 | HB 6,9 | Thrombos 24.000

SD - Stufe - Hurra!!!

Tag 21 - 2. Runde (07.11.2006)



Heute war ein ganzer Tag ohne Fieber. Endlich!

Morgends war ich sehr müde und kraftlos. Oben seht ihr wie das aussieht wenn ich platt in meinem Bettchen liege.

Zum Mittag gab es Kartoffelbrei mit Möhrchen die Mama gekocht hat. Endlich wieder gute "Mamakost". DEEEEEEEEENNNNNN wir haben endlich wieder Konterminationsstufe "SD" bekommen. Damit endfällt die Kittelpflicht und Mamachen kann meine Lieblingsgerichte wieder selber zubereiten.

Am Nachmittags gab es Thrombos. Ich war aber ziemlich gut drauf und habe mit meiner Garage sowie den Farb- und Formenspielen gespielt. Es geht vielleicht langsam aufwärts?

Meine Werte 8.00 Uhr
Leukos 2290 | Neutros 2140 | Hb 9,3 | Thrombos 20.000

Tag 20 - 2. Runde (06.11.2006)

Hurra - ich hatte Nachts und am Vormittag KEIN Fieber!!!

Mama hat mir heute einen dicken Brief von Oma KiKi mitgebracht. Da waren schöne Bastelbögen, eine DVD und Bilder von meinem Bruder Yannick drin. Ich habe mich riesig gefreut.

Am Vormittag habe ich dann wegen Thrombomangel wieder nasenbluten bekommen, so daas es am Nachmittag Thrombos geben mußte.

Ich habe heute mein Fußbad wieder richtig genossen und mich dabei schön entspannt.

Meine mama hat mit mir das Winni Puh Memorie gespielt und wir haben neue Formen- und Farbenspiele getestet.

Heute wurde für 4 Tage Immungloboline angesetzt.

Meine Werte 8.00 Uhr
Leukos 2320 | Neutros 1710 | HB 7,6 | Thrombos 21.000 | CRP 9,4

Tag 19 - 2.Runde (05.11.2006)



So schön kann ich grinsen wenn es mir gut geht!

Über Nacht und am Vormittag hatte ich kein Fieber. Ich habe heute mit der Murmelbahn gespielt. Eigentlich war ich ziemlich gut drauf.

Über die Mittagszeit gab es wieder Blut und Thrombos.

Am Nachmittag hatte ich dann trotz Dauertropf doch eine Fieberzacke mit 39,6 Grad.

Meine Werte 8.00 Uhr
Leukos 1600 | Neutros 1170 | HB 5,9 | Thrombos 22.000

Tag 18 - 2.Runde (04.11.2006)

Der Tag fängt genauso bescheiden an, wie der andere aufgehört hat: mit Fieber (38,6 Grad). Endlich haben meine Doktoren erbarmen mit mir und geben ein dauerhaftes Fiebermittel - so kann ich endlich Kraft schöpfen und auch wieder mal spielen.

Mein Gewicht ist leicht gestiegen 14,7 Kilo.

Ich habe den Tag über schön gespielt. Nachmittags hatte ich plötzlich Nasenbluten und habe Thrombos bekommen. Ansonsten alles wie immer.

Meine Werte 8.00 Uhr
Leukos 1190 | Neutros 770 | HB 10,2 | Thrombos 15.000 | CRP 12,61 (Entzündungswert)

Tag 17 - 2. Runde (03.11.2006)



Hier seht Ihr die Geräte und die aktuelle Medikamentenanzahl die in mich reingepumt wird.

Ich hatte heute wieder über 39 Grad Temperatur die nach dem Fiebermittel aber schnell runtergegangen ist.

Und nach langer Zeit habe ich wieder mal was gegessen - es gab eine Banane zum Frühstück. Die anderen Tage gab es ja fast nur Schokomilch und Apfelschorle.

Meine Physiotherapeutin hat ein Fitnessgerät für mich bestellt - ein Hometrainer im Dreiradformat - mal sehen wer schneller ist. Hometrainer hier auf der Station oder ich in meinem Zimmer Zuhause.

Zum Mittag gab es ein halbes Gläschen Pasta Bambini. Während des Mittagsschlafes gab es erst einmal Thrombos und dann Blut.

Mein Chimarisma:

TNC 96%
T-Zellen 43%
B-Zellen 33%
Stammzellen 40%

Am Nachmittag ist die Temperatur wieder gestiegen: 15.30 Uhr 38 Grad (es gab Fiebermittel) 17.30 Uhr 39,3 Grad, 19.00 Uhr 39.5 Grad (erneut Fiebermittel).

Ich war also ein ganz schön heißer Jung!

Meine Werte 8.00 Uhr
Leukos 1150 | Neutros 670 | Hb 7,5 | Thrombos 16.000

Tag 16 - 2.Runde (02.11.2006)

Guten Tag Leute!

Ihr ahnt es schon - es war in der Nacht und den ganzen Tag Fieber.

Ich habe gleich Vormittags Thrombos bekommen.

Während vormittags die Temperaturen nach dem Fiebermittel schnell sinken, dauert es am Nachmittag sehr lange.

Mein Antibotikum wurde erneut umgestellt. Und immer noch kein Grund für das Fieber gefunden.

Ab heute wurde das Cortisonmedikament (Predni) erhöht.

Der Tag war so "besch..." das ich den ganzen Tag nur gelegen habe und nichts spielen konnte.

Meine Werte 8.00 Uhr
Leukos 1170 | Neutros 700 | HB 9,8 | Thrombos 5000

Tag 15 - 2. Runde (01.11.2006)



Hallo Leute - ich bin leider immer noch ziemlich mager. Gerade mal 14,4 Kilo bringe ich auf die Waage. Durch den ständig unausgeglichenen Zucker lege ich einfach nicht zu.

Ich sehe zwar rund aus - das ist aber nur meine große Leber und Milz :o(

Heute hatte ich am Vor- und Nachmittag wieder Fieber und war ziemlich "platt". Ich habe ziemlich viel getrunken und nichts gegessen.

Heute waren wieder "Aliens" vor meinem Zimmerchen (Ärzte mit Bleiweste und natürlich komplett vermummt) und haben mich mit einem ominösen Gerät fotografiert - (also ich wurde trotz Wiederspruch geröntgt). Die Doktoren dachten ich hätte eine Lungenentzündung. Habe ich aber nicht. Bis heute kann sich keiner das Fieber erklären.

Abends gab es Blut.

Meine Werte: Leukos 600 | Neutros 380 | HB 7,9 (8.00 Uhr)| Thrombos 29.000

Tag 14 - 2.Runde (31.10.2006)

Hu, hu - es ist Halloween Stimmung bei uns. Alle kleinen Buchten wurde fein mit Kürbis- und Geisterdeko getunt und an die Halloween Atmosphäre angepaßt.

Heute Mittag gab es Thrombos und am Abend eine neue Ladung Blut.

Ich hatte auch in der Nacht und am Nachmittag Fieber und konnte so leider nicht mehr spielen. Mir war nur nach Kuscheln zu Mute.

Bevor Mama und Papa Abends wieder losgegangen sind mußten noch alle Luftschlangen und Dekos entfernt werden da es mir zu gruselig wurde.

Meine Werte: Leukos 410 | Neutros 190 | HB 7,1 (8.00 Uhr) | Thrombos 15.000

Tag 13 - 2.Runde (30.10.2006)



Bei uns ist Halloween!

Mein Chimarisma:

TNC 85% (Prozente der Zellen meines Spenders)
T-Zellen 14%
B-Zellen 25%
Stammzellen noch ohne Befund

10/28/2006

Tag 11 - 2. Runde (28.10.2006)



Samstag - endlich Wochenende und Ruhe vor dem ganzen Wochenstress. Keine Sportschwester, keine Spieleschwester ... nur frisisch herbes Jeverpils ...ach ne das ist ja aus der Werbung

Ich war schon früh im Gegensatz zu den letzten Tagen sehr gut drauf und habe fröhlich mit meiner Mama und meinem Papa geschlappert. Die gute Laune wurde gleich ausgenutzt und die Spielematte ausgerollt.

Kurz nach dem Frühstück ist gleich Frau W. (Ärztin aus Leidenschaft) zur Visite erschienen. Ich wollte Sie gleich wieder nach Hause schicken. Aber die hat auch einen Dickkopf, genau wie ich. Sie ist einfach nicht gegangen.

Aber Sie hatte auch nur gute Nachrichten. HEUTE WAREN DIE ERSTEN 100 Leukos da. davon 30 aktive (Neutros) es geht also los mit dem neuen Zellwachstum. In den nächsten Tagen kann es aber noch ein auf und ab geben. Wir sind aber auf dem richtigen Weg!

Ich habe heute mit Mama und Papa mit den Lokomotiven gespielt, gebaggert und wiedermal die Geschichte von MOG der Katze gehört. Die mein Papi mir vorgelesen hat.

Ich habe fein gegessen und Mittagsheia gemacht. Zum Kaffee gab es CHIPS...mmmhhh lecker! Danach wurde auf der Matte gekuschelt, Musik von der Bloodhoundgang gehört und eine neue Folge "Löwenzahn" geschaut.

Zum Abend habe ich mir, zur Verwunderung aller Anwesenden, mal wieder Stulle mit Leberwurst gewünscht. Und die mit gutem zureden meiner Mama auch aufgegessen. Dazu gab es dann noch 2x (200 ml) Apfelsaftschorle und 200ml Schokomilch.

Kurz vor dem Schlafen hatte ich dann wieder 38,9 Fieber. Aber ihr wißt ja: normal wenn man .... Zellen lebt (das fehlende Wort bitte selber ergänzen :o)

Mama hat dann noch eine Würfelrunde mit mir gespielt und ich habe mich danach lieb hingekuschelt. Ich habe natürlich gewonnen und war als erster im Ziel.

So - heia jetzt. Schlaft schön und vergeßt nicht die Uhren umzustellen - eine Stunde vor ... hi,hi war ein Scherz.

Lori

Tag 10 - 2. Runde (27.10.2006)

Herzlichen Glückwunsch Tante Irki! Alles gute zu deinem Geburstag, den nächsten müssen wir unbedingt dann mal zusammen feiern. Nach fast 3 Jahren Krankehausaufenthalt mit kurzem Heimaturlaub ist es jetzt endlich Zeit das alles Gut wird!

Heute waren Mama und Papa etwas müder. Und wißt Ihr warum? Mama und Papa waren gestern bei Susi und Marvin (meinem alten Zimmernachbarn) der heute seinen 95 tag nach Transplantation hat.

Wir alle hatten gehofft das die beiden jetzt nach einigen Monaten in berlin endlich zurück in ihren gelibeten "Ruhrpott" dürfen. Aber die Ärzte haben sich noch immer nicht ausgedallert und beide haben bisher keinen Abreisetermin. Da waren die beiden ganz schön deprimiert. Also wurde kein Abschied- sondern eine Frustparty gefeiert. Und es ist ziemlich spät geworden. Aber am Ende hatten Marvin und Susi wieder gute Laune.

Bei mir ist ansonsten alles i.o. - es sind aber noch keine Zellen in Sicht.

Ich habe heute über Mittag Powerinfus: erst Blut (niedriger HB) dann Thrombos (niedrige Thrombozyten).

Also warten wir gemeinsam weiter auf die ersten Zellen von meinem Spender die anzeigen das das Transplantat angewachsen ist.

Am Abend habe ich dann noch einmal Fieber bekommen. Was vollkommen normal ist wenn man ohne Zellen lebt.

Haltet Euch also so tapfer wie ich und bis die Tage
Euer "Schokojunge" Lorenz

Tag 9 - 2. Runde (26.10.2006)

Der Friede sei mit Euch liebe Leser.

Heute habe ich mit meiner alten Sportschwester gebockt (also so richtig doll) das ich eine neue Sportschwetser bekommen habe. Sie heißt Larissa und bringt mir immer Gummibärchen mit. Meine alte Sportschwester war leider ganz doll traurig das ich so mies war, aber das sind wohl die vielen harten Medikamente die mein Wesen so verändern.



Es gibt immer noch keine Zellen. Meine Nudeln schmecken mir jetzt immer trocken ohne Soße. Ich esse Sie immer mit den Finger und als lange Spaghetti zum reinschlürfen.

Ab und zu gibt es dann wieder einmal Gummmibärchen, Banane, Apfelschorle und natürlich Schokomilch.

Entgegengesetzt aller Ärzte Aussagen habe ich bisher JEDEN Tag gegessen und es geht mir einigermaßen gut. Meine Mundschleimhäute sind auch noch in Ordnung weil ich mit Mama nach jedem Essen Mundspülung mit Salbeitee und Bepanthen mache.

Bleibt bei mir, schaut vorbei und seid so lieb wie Cloudy die mir einen Commentar hinterlassen hat. Ich freue mich über jede Post!!!

Tag 8 - 2. Runde (25.10.2006)

Hurra - Mittwoch. Auf diesen Tag wartet meine Mama immer. Es gibt das lecker Elternfrühstück. Hier für Euch mal zum neidisch werden ein Bildchen vom vorbereiteten Büffettisch.



Ich puscher jetzt immer ganz fein in die Ente oder auf meinen "Robbie" Topf. Nur ganz selten geht noch was daneben. Wenn ich eine Windel trage vergesse ich es aber noch ab und zu Bescheid zu sagen.

Heute war ich gnatzig mit meiner Sportschwetser. Die war ganz doll traurig :o(

Meine eigenen Zellen sind dann für alle Zeiten verschwunden und die neuen Spenderzellen noch nicht da. Das spannende Warten geht also weiter.

Hier ein Bild vom "Murmelclown".



Das erfordert ganz schön viel Geschick den Clown bei den Ohren zu packen und die Murmel ohne rauszufallen durch die Bahnen zu lenken.

Es grüßt aus Berlincity Eurer Lorenz

Tag 7- 2. Runde (24.10.2006)

Heute habe ich ganz, ganz lange geschlafen - bis 10.00 Uhr!

Mama hat vor meinem Fensterchen zum Vorraum gesessen und mir über eine Stunde zugeschaut. Wenn Sie das gewußt hätte, wäre Sie vermutlich auch noch ne Stunde im Bettchen geblieben. Mama ist nämlich schlafsüchtig!

Meine Thrombos sind heute wieder nur bei 4000 - so das es über meinen Mittagsschlaf wieder ein Konzentrattütchen mit Thrombos gab.

Mein CRP liegt bei 2,3 (das ist mein Entzündungswert) der trotz des Fiebers vom Vortag nicht optimal aber doch relativ niedrig geblieben ist.

Ich habe heute nur noch 30 eigene Zellen. Es geht also wie geplant abwärts. Mit dem heutigen Stand habe ich eigentlich keine eigenen Zellen und kein eigenes Immunsystem mehr.

Meinen Tag habe ich mit Spielen am Bauernhof und meinem neuen "Murmelclown" verbracht. Ansonsten alles wie gehabt: Sportschwester, Verbandswechsel, Fernseher...

Hier mal meine braunen Fingerchen. In echt sieht das allerdings viel, viel dunkler aus :o)



Gruss Lori

Tag 6 - 2.Runde (23.10.2006)



Hi, ho hier wieder aktuelles News aus der Klinik.

Heute morgen waren meine Thrombos bei nur 4000, so daß ich zum Mittag ein Thrombozytenkonzentrat bekommen mußte.

Mein vormittaglicher Verbandswechsel ist spitzenmäßig ohne Probleme über die Bühne gegangen. Die "Eintrittswunde" des Schlauches ist zwar etwas krustig aber trocken und ohne große Entzündung.

Zum Mittag gab es meine geliebten Nudeln mit Schweinebratensoße. Danach habe ich ein gemütliches Nickerchen bis ca. 16.10 Uhr gemacht.

Dann hatte ich aber 38,1 Temperatur. Dazu habe ich schwere Schmerzen im linken Knie bekommen.

Zum Abendbrot habe ich mir wieder Nudeln bestellt. Die Schmerzen sind dann aber so stark geworden das ich nichts gegessen habe. Ich habe ziemlich doll gejammert und mußte teilweise vor Schmerz richtig schreien. So doll war das.

Meine Doktores haben mir dann neue Schmerzmittel und Fohlsäure gegeben. Danach wurden die Schmerzen erträglicher und ich habe dann meine Nudeln mit viel Appetit gegessen.

Heute wurden bei mir noch 80 eigene Zellen gefunden.

So dann bis die Tage.

Lori

10/25/2006

Tag 5 - 2.Runde (22.10.2006)



Sonntag, Sonntag und ich habe ganz lange geschlafen. Mama und ich sind heute ganz schön spät an den Start gekommen.

Zum Glück lag heute kein Sport mit der Sportschwester an.

Ich habe heute ein bißchen gespielt und fein Apfelmus gegessen.

Nach dem Mittag habe ich superlange geschlafen und bin erst zum Abend wieder etwas aktiv geworden. Aber eigentlich geht es mir bis auf gelegentliche, schreckliche Juckattacken ganz gut. Sozusagen "den Umständen" entsprechend.

Es wird in den nächsten Tagen spannend wie sich meine Zellen entwicklen.

Also schaut mal wieder rein und denkt an ein Kommentar, ich freue mich über Post!

Lori

Tag 4 - 2.Runde (21.10.2006)



Halleluja - heute ist mein "Puschimann" ganz braun geworden. Ein weitere Schritt zum kleinen "Schokojungen".

Und ich bin jetzt oft ganz schön müde. Das neue Schmerzmittel gegen das Jucken macht mich soooo ... schlapp

Ansonsten alles im grünen Bereich und es läuft alles wie normal. es gab allerdings wieder Thrombozythen.

Mal schauen wie Sonntag so wird. Ich bin dann schlafen - Gruss Lori

10/24/2006

Tag 3 - 2.Runde (20.10.2006)

Miau, miau ein fröhliches guten Morgen an meine Leser und meinen Kater Jacki

Inzwischen sind meine Händchen ganz braun geworden. Irgendwie sehen sie aus als wenn sie nicht mehr zu mir gehören. Ihr erinnert Euch? Mit etwas "Glück" sehe ich bald komplett wie ein Schokozwerg aus ;o) - Könnte das auch an der vielen Schokomilch (ca. 1000 ml) liegen?

Heute war der Kunststudent Sebastian wieder auf Station. Er macht ehrenamtliche (Respekt dafür!!!!) Besuche auf unserer Station. Er nimmt sich für viele Kinder die Lust am Zeichnen haben zeit und malt mit Ihnen Ihre Lieblingsmotive. Mit Niklas im Nebenzimmer z.B. einen ganz tollen Hai.

Heute hat er auch mich besucht und "Thomas und Percy" von "Thomas seinen Freunden" gemalt. Echt Klasse!

Es juckt immer noch wie verrückt an meine Gelenken. Oft kann ich mich nicht aufs essen oder spielen konzentrieren. Warum nur??????

Ansonsten wie gehabt und es geht schon irgendwie.

So dann bis die Tage und besten Dank an alle meine Leser
Lori

PS: Ihr könnt ruhig mal über die Kommentarfunktion ein paar zeilen an mich schreiben da ich jetzt öfter von Mama oder Papa aus dem Blog vorgelesen bekomme. Ich freue mich über jede Abwechslung

Tag 2 - 2. Runde (19.10.2006)

Hallo Leute - könnt Ihr Euch vorstellen das meine Oma Flocki einen Kalender führt wann meine Katze Jacki endlich wieder zu mir kann? Die paßt ja gerade auf meinen Kater mit "Charakter" auf und nennt ihn "falscher Fuffziger". Noch 197 Tage muß Jacki bei Ihr zusammen mit dem kleinen weißen Flocki leben.

Zurück zu mir.

Alles läuft ganz normal, nach Plan. Aber - es fing heute es am ganzen Körper an extrem zu jucken. dafür hatte natürlich keiner meiner "Spezial"Doktoren eine Erklärung. Am Körper ist kein Außschlag zu finden. Dieses Jucken kommt von innen und wird mit Finistil behandelt. Hilft aber nicht so richtig.

Jetzt jucken hauptsächlich noch meine Gelenke.

Mama hat mir einen langen Schlafanzug angezogen damit ich mir nicht meine Haut aufkratze. Dazu wurden die Fingernägelchen extrem eingekürzt um Verletzungen zu vermeiden. Das ist bei meinen wenigen Zellen schlecht da es zu keiner Heilung kommen kann.

Meine Nudeln haben aber trotzdem gut geschmeckt und Schokomilch ist noch immer der Hit bei mir. Ohne kann keine gute Stimmung aufkommen.

Thrombos 37.000 (Morgends)

Am Abend habe ich dann plötzlich Nasenbluten bekommen so daß ich sofort ein "Beutelchen" Thrombozythenkonzentrat bekommen mußte.

Tschau ich bin raus. Euer Lorenz

Tag 1 - 2.Runde (18.10.2006)

Moin, moin liebe Fans. Die zweite Runde läuft an und bisher ist alles ok.

Die Nacht habe ich gut überstanden und erstmal ein kräftiges Frühstück mit Apfelsaftschorle, Schokomilch und Apfelmus niedergemacht. Ich war dann allerdings nicht sehr gesprächig und habe kaum mit Mama und den Schwester erzählt. Ärzte schon gar nicht.

Die "Vermummten" und ich haben dann den ganz normalen Klinikwahnsinnsalltag durchgeführt. Spieletante, Sportschwester (ich war faul), Verbandswechsel (täglich bei Stufe 2), waschen, Fieberthermometer in den Po (das macht mich gar nicht froh)...erledigt

Ab Mittags hatte ich dann aber einen großen Mitteilungsbedarf. Ich habe geplappert wie ein "Entenarsch" auf und zu, auf und zu...

Meine Mama war auch diesen Tag wieder ganz für mich da und wurde durch mich ordentlich angeleitet um alle meine Wünsche zu erfüllen. Sie kam ja schließlich auch gestärkt aus dem Elternfrühstück.

Heute haben meine Fingerspitzen angefangen "schwarz" zu werden. Durch das Medikament Busolfan kommt es zur Veränderungen der Pigmente. Einige Kinder waren schon bis zu 2 Jahre lang kleine "Negerlein".

Meine Händchen waren ganz, ganz heiß. Mama dachte schon ich habe Fieber. Aber denkste. Mir geht es gut.

Zum Glück hat mama einen Weg gefunden mich trotz Stufe 2 mit meinen geliebten Spaghetti zu versorgen. Dazu gibt es lecker Schweinebratensoße (aus der Tüte in Wasser eingerührt). Wenn ich Glück habe sogar Mittags und Abends.

Winke, Winke - Lori

Tag 0 der zweiten Runde (17.10.2006)

Ri, ra, rutsch das Transplantat kam mit der Kutsch. Nicht ganz aber pünktlich um 14.30 Uhr wurde mein neues Knochenmark auf Station abgeliefert. Das ist sehr erstaunlich da die Charitè eine eigene Zeitrechnung hat.

Das "gute Zeug" wurde dann noch kurz ausgezählt (Zellmenge), aufbereitet und eine kleine Reserve abgefüllt und eingefroren.

Um 16.30 Uhr ging es dann endlich los. Nicht ganz so spektakulär wie bei der ersten Transplantation (mit Trockeneisnebel, Doktoren im Kälteschutz und Herr Ebell im Sonnenlicht)kam das beutelchen in mein Zimmer.

Unter den Augen mehrerer Doktores hat dann Herr Kühl das Transplatat mit meinem Katheter verbunden und los ging es. In dem "Tütchen" waren 600ml kostbares Knochenmark aus Hannover.

Mama und Papa waren die ganze Zeit bei mir. Denn während der ersten Zeit kann es zu Unverträglichkeits Reaktionen kommen. Zum Glück habe ich aber alles gut vertragen.

Eigentlich war es für mich nichts Besonderes da ich ja sonst auch jeden tag Blut bekommen habe. Und genauso sah es auch diesmal wieder aus, nur etwas Suppenartiger.

Drückt mir die Daumen
Euer Lorenz

Tag 69 (16.10.2006)

Heute ist nun endlich Pause. Außer den normalen Medikamenten kann ich mich heute etwas von den ganzen Therapien erholen.

Es war ein ganz "normaler" Lorenz ist im Krankenhaustag. Mit Sport und Spieleschwester, waschen, Verbandswechsel ....

Erstaunlich ist das ich trotz der ganzen Vorbereitungen auf die Transplantation und starken Medikamenten noch so gut drauf bin. Ich esse, trinke und spiele.

Mal schauen wie sich ab morgen die Dinge entwicklen.

Gruss Euer Lorenz

10/15/2006

Tag 68 (15.10.2006)

Hallo und Guten Morgen!

Heute ist nun der letzte Tag der Vorbereitungen für meine Knochenmarkstransplantation.

Heute brauche ich noch einmal viel Flüssigkeit und bekomme dann das Endoxan.

Die erste Überraschung heute war das mein Papa wieder da war und auch noch den Lieblingsbagger von Zuhause mitgebracht hat.

Dann ist heute wieder einmal Lorenz wird total abgefüllt Tag. Es gab Thrombozythen-Konzentrat und danach eine Blutkonserve. Dazu meine Chemotherapie und Kochsalzlösung.

Meine Werte: Leukos 7.430 | Neutros 7.100 | Thrombos 10.000 | Hb 7.5

Tag 67 (14.10.2006)

Guten Morgen Leser :-)

Seit gestern abend um 22 Uhr bekomme ich viel Flüssigkeit da ab heute ein neues Medikament verabreicht wird. Dieses Medikament heißt Endoxan und kann meine Blasenschleimhaut angreifen. Damit das nicht passiert wird meine Blase mit viel Flüssigkeit gespült.
Zum Mittag habe ich heute Kartoffelbrei mit Ketchup und 31 Miniwürstchen. mmmmmh lecker!!!
Da meine Thrombozythen nur bei 13.000 lagen habe ich beim Mittagsschlaf ein Beutelchen voll Thrombos bekommen.
Danach habe ich mir wieder ein schönes warmes Fußbad gemacht und dabei einen Lutscher geschleckt.
Am Nachmittag haben Mama und ich gespielt und gekuschelt.
PS: Hallo liebe Uroma! Heute habe ich in meinem Zimmer auch MONSTER entdeckt so wie bei dir zu Weihnachten.
Nach den Abendbrot - mal wieder Kartoffelbrei und 13 Würstchen - war ich von dem Endoxan so müde das ich Mama schon um 18.30 Uhr nach Hause geschickt habe.

Meine Werte: Leukos 13.550 | Neutros 13.390 | Thrombos 13.000 | Hb 9,5

Tag 66 (13.10.2006)

Freitag der 13te - hu,hu mal sehen ob das Unglück lacht oder der Tag mir Freude macht.

An chemischen Leckerlies Fludarabin, Predni und MabCampath. Auch heute hatte ich wieder dollen Ausschlag als Reaktion auf die Antikörper (MabCampath)- also eigentlich sagt Mama ist das Ant-Antikörperzeug und vernichtet meine B- und T-Zellen. Da es "firmenintern" aber immer Antikörper gennannt wird kommt man schnell durcheinander..naja oder so edenfalls. ich bin ja erst 3 und deshalb weiß ich noch nicht alles so genau.

Wie jeden Tag gab es den "geliebten" Verbandswechseln, Fußbäder und einen Besuch meiner Sportschwester.

Heut war Würstchentag! Ich habe zum Mittag 40 Würstchen und Kratofelbrei mit Ketchup gegessen.

Da meine Thrombos morgends schon auf 9000 runter waren gab es Thrombozythenkonzentrat.

Ich puller jetzt zuverlässig in die "Ente" wenn es manchmal auch noch Diskussionen dazu gibt.

Ich habe heute mit meiner Küche gespielt undgebastelt.

Meine Werte: Leukos 9.000 | Neutros 9.470 | Thrombos 13.000 | HB 11,1 (8.00 Uhr)

Tag 65 (12.10.2006)

Duba, Duba, es ist wieder Donnerstag und einer flog über das Kuckucksnest. Wer noch keinen an der Klatsche hat, bekommt hier einen weg.

Meine Medikamente von heute: Fludarabin und MabCampath, Predni...

Jetzt muß ich neben Blut auch noch wieder Thrombozythen bekommen. Heute Nacht gab es wieder welche. Die Antikörper meines Körpers sind wieder voll da und tun ihr Unwerk.

Ansonsten ist wirklich alles, den Umständen entsprechend alles ok. Ich spiele immer wiedermal auf der Matte, tobe mit Mama oder der Spieleschwester.

Ich habe heute mit meinen neuen Ikea Scheren ein tolles Bild gebastelt. Das hängt jetzt neben meinem Bettchen.

Zum Kaffee hat mich die Mini-Wini-Würstchenketten-Sucht befallen. Ich habe 20 kleine Würstchen gegessen und zum Abendbrot 35 !!!!! von den kleinen Schla-"Wienern" vertilgt.

Abends habe ich furchtbaren Ausschlag bekommen der durch die für die Konditionierung gegeben Antikörper (nicht meine eigenen) verursacht wurde.

Meine Werte: Leukos 3900 | Neutros 3550 |Thrombos 42000 | Hb 7,2 (8.00 Uhr)es gibt in der Nacht zu morgen Blut

Tag 64 (11.10.2006)

Die Zeit vergeht, nur noch wenige Tage bis zum nächsten Transplantationsversuch.

Mir gehts gut. Heute Vormittag war die Spieletante und die Sportschwester da. Mama war mit Papa beim Elternfrühstück. Da Papa ja das erste Mal daran teilgenommen hat war der wirklich schwer beeindruckt von der Mühe die sich die freiwillegen Helfer für das Frühstück geben.

Nachmittags hat Papa auf mich aufgepaßt und Mama war mit der Mama von meinem Nachbarn mal bei Ikea.

Ich habe mir mit Papa einen schönen Nachmittag gemacht. Ich lag zwar die ganze Zeit im Bettchen und habe Fernsehen geschaut. Wir haben aber ständig bei den Sendungen mitgemacht. Also z.B. bei der Mitmachmühle die Flügen gezählt, Farben benannt und die Namen der Trickfilmfiguren gelernt.

Abends hatte ich dann noch wieder ein Fieberanfall (kommt durch die gegebenen Antikörper) und ich mußte schnell Haia gehen.

Heute gab Fludarabin und MabCampath, Predni...

Meine Werte: Leukos 3420 | Neutros 2450 |Thrombos 28.000| HB 9.1 (8.00 Uhr)

Tag 63 (10.10.2006)

Moin, Moin - heut gab es das komplette Programm: Busulfan, Fludarabin, MabCambath, Prednison alles komisches, hartes Zeug. Jetzt geht es dem Immunsystem an den Kragen.

Bei mir herrscht weiterhin höchste Ausnahmesituation. Ich bin umgeben von eingemummelten, verkleideten Menschen. Die alle große Angst haben mein Pipi-Windeln anzufassen (wird nur mit Gummihandschuhen gemacht).

Ich habe heute wieder fein gespielt. Morgends war ich etwas maulig. Den täglichen Verbandswechsel habe ich aber gut und ohne große Komplikationen überstanden.

Abends hatte ich dann leider noch Fieber. Ich war ziemlich früh müde und mußte schnell Heia machen.

In der Nacht zum 10.10.gab es wieder Blut.

Meine Werte: Leukos 5490 | Neutros 2540 |Thrombos 28.000 | HB 11,6 (8.00 Uhr)

Tag 62 (09.10.2006)

Heute gab es noch Busulfan zur Konditionierung. Es verbleiben noch 8 Tage bis zur Transplantation.

Ansonsten ein ganz normaler Tag mit Verbandswechsel, Sportschwester...


Werte: Leukos 5920 |Neutros 2510 | Thrombos 35.000 | HB 8.4 (8.00 Uhr)