7/31/2006

Meine Schokomilch und ich

MM - Mein Montag

Schreib mal was wenn jeder Tag beschissen gleich ist ;o(

Also Muttilein mußte heut Vormittag gleich los Sachen für Spagetti kaufen. Dann hab ich aber doch nicht richtig gegessen weil es kein Bolognese "Tomate" war.

HB Wert heut früh bei 9. Um 20.00 Uhr wird nochmal gemessen, vielleicht gibt es noch ne Blutportion zur Nacht.

Endlich auch mal wieder ein Tag ohne Sauerstoffmaske. Da die Ärtzte noch immer nicht wissen wie das genau entsteht was ich habe sind Mama und Papa jetzt auch Gegenstand von Forschungen. Bei Beiden werden die DNA und andere Werte überprüft.

Scherzenshalber meinte mein Doc könnte gleich noch ein Vaterschaftstest mit erledigt werden ;o)

Meine Zuckerwerte kommen wieder in "meinen" normalen Bereich von 200 - 300. Und sind eigentlich immer noch viel, viel zu hoch.

Nachdem ich Vormittags dachte, mit meinem geschickten Schachzug Mama zum Essen besorgen zu schicken ,um das waschen rumzukommen - ging es dann heut Nachmittag über die Bühne. Mist!

Mein Papa war heute böse und ist wieder zurück nach Neubrandenburg gefahren. Mutti mußte heut Nachmittag mehrere Geschicjhten vorlesen (jede davon habe ich mindestens schon 100mal gehört, kann aber nicht genug davon bekommen). Meistens sind es Geschichten von Thomas und seinen Freunden.

Mutti hatte am Wochenende noch mein Poster der Insel Sodor repariert - danke dafür!

Gummibärchen gab es heut nicht, dafür aber ganz, ganz viele Chips. Hmmm lecker, lecker... So das war es dann für liebe Liebenden demnächst gibt es Neues. Papa stell mal noch mein Milchtrinkebild rein - los jetzt...

Kuscheln mit Papi


Ziemlich selten mein Ding. Auf körperliche Kontakte egal ob von Mami oder Papi steh ich zur Zeit nur gaaaaanz, gaaanz selten.

Solche Momente müssen dann genossen werden!

Das Wochenende - auf und ab

Eigentlich gab es nichts Besonderes. Ein ruhiges Klinik-Wochenende. Samstag war noch einmal die Sportschwester (Physiotherapeutin) da. Ich hatte aber keinen Bock. Trotz heftigster Animationsversuche konnte ich mich vor Seifenblasen machen, Atemtherapie etc. drücken.

Erfolglos mußte die Gute von dannen ziehen. Alle Tage (Freitag bis Sonntag) war ich Vormittags echt mies drauf. Das kommt vermutlich von meiner Phobie gegen das Waschen und Verbandwechseln.

Schön das meine Mami dann am Samstag erfahren hat das ich wieder Kortison bekomme. Ich hatte nämlich Nachts bis zu 42 Grad Fieber (hat Mama aber keiner verraten) und da das nicht durch eine Entzündung bzw. Krankheit kommt sondern bei den Aktionen meines Immunsystems entsteht gibt es Kortison um das zu senken.

Tja aber keiner hat daran gedacht das dadurch meine Insulinversorgung leidet und sich der Bedarf erhöht. So hatte ich wieder "schöne" hohe Zuckerwerte mit Werten von über 500.

Neuigkeit des Wochenendes: meine Konditonierung beginnt nicht am Montag, sondern...Mittwoch. Aber das soll es jetzt wirklich sein ;o)

Mutti mußte wieder fein für mich kochen: Senfsoße und Spagetti Bolognese. Papa hat am Wochenende auch vorbeigeschaut.

Zum malen oder anderen Aktivitäten konnte ich mich aber nicht aufraffen.

So mußten beide, nur unterbrochen durch ihre Nahrungsaufnahme außerhalb des Zimmers, ca. 8 Stunden Kinderfernsehen schauen. Ich befürchte ernsthafte weitere Schäden - zu dem vorhandenen Dachschaden den Beide schon haben - bei Mutti und Vati.

Zumal sie dann noch immer versuchen müssen mir all die schönen Sachen die im Werbefernsehehn auftauch, die ich essen möchte, auszureden.

Ist schon blöd wenn man nicht´s essen darf was man möchte ;o(

Neu entdeckt habe ich aber Chips und PomBären. Hmm lecker und davon darf ich auch alle Sorten die "nature" sind. Also kein Paprika, Zwiebeln... Zusatz haben.

So das war es fürs Wochenende. Für Montag gibt es dann wieder einen eigenen Bericht.

living in a box - das kleinste Zuhause der Welt?















Hi, ho hier habe ich mal für alle Interessierten mein aktuelles Zuhause fotografiert. Da links hinter der weißen Tür mit dem Fensterlein auf ca. 5 m² muß ich jetzt leben.

Ich bekomme gefilterte reine Luft, angenehm klimatisiert (ein echter Vorteil Euch gegenüber bei der Hitze der letzten Wochen) und ALLE die bei mir reinschauen dürfen erst mal vorher eine schöne Reinigungsaktion durchführen.

Mundschutz und blaue Schlumpfenkleidung tragen ist Pflicht in meinem Zimmerlein!

Der blaue Schlumpf hinter meinem Bettgitter ist Mama. Rechts mein "Geräteraum".

7/27/2006

Mein Tag heute - der 27.07.2006

Tja mein Tag fing schon mal beschissen an. Ich hatte nur noch einen HB von 3 nach der Berliner Skale und mußte gleich um 8.00 Uhr Blut bekommen.

Dementsprechend schlecht ging es mir dann auch. Meine Sauerstoffsättigung war dann immer nur noch im 80er Bereich und ich habe Fieber bis 39.5 Grad bekommen.

Also alles voll anstrengend. Mit jedem tropfen Blut den ich bekommen habe ging es mir etwas besser. Papi scherzt manchmal ich wäre der kleine Vampir.

Die geplante Senfsoße habe ich dann heut Mittag aber mit Appetit gegessen. Dazu gab es von Mutti feine Möhren und Kartoffelpüree.

Nachmittags hatte ich dann wieder Fieber bis 39.7 Grad. HB war dann 6.3 und mir ging es wieder schlechter. Um 19.00 Uhr gab es die zweite Blutkonserve.

Selbst Gummibärchen mochte ich nicht, gerad eine Packung habe ich geschafft.

ICH WAR HEUT EINFACH NUR KAPUTT! Also dann bis die Tage - Neues gibt es ab Montag.

Lorenz Juli 2007 - Berlin Charitè

Das bin ich mit meiner Mami. Ich darf nur noch mit speziellem Wasser gewaschen werden, jeder Lappen wird nur 1x verwendet und ich bekomme keimarme Ernährung. Deshalb auch nicht alles was ich mag ;o(

Hier sieht man auch den neuen "Proviak" auf der rechten Seite.

7/26/2006

Seid gegrüßt, das gab es heute

Heut gab es mal zur Abwechslung kein Blut, der HB war 9,4 nach Berlin Skala. Ein Fortschritt. Ich bin verrückt nach Gummibärchen und konnte 4 Packungen abstauben!

Die Gummibärchen gab es für: lieb Mittagsschlaf machen, gut Frühstücken, Mittag essen und Abendbrot aufessen.

Ich habe heute getuscht, sehr kurz nur, aber der Versuch zählt. Heute war meine "braune Phase".

Meine Konditionierung (Ausschaltung Imunsystem) beginnt jetzt doch erst Montag - wie bei meinen Ärzten üblich -nichts ist so beständig wie der Wandel.

Da meine Krankheit noch total unbekannt ist müssen Mami und Papi am Sonntag auch nochmal Blut abgeben. Im Dienste der Wissenschaft.

Heut war ich ganz schön gnatzig mit Mami und Omi mußte am Telefon auch erstmal hören das ich Sie nicht lieb habe und auch nicht mit ihr sprechen möchte. So bin ich halt wenn es mir nicht so gut geht.

Seit 15 Uhr habe ich mami wegen Abendbrot genervt was es ja erst ab 17,30 - 18,oo Uhr gibt.

Mami und Schwester Traude wurden heut schön gescheucht: erst wurde Banane verlangt, dann Pommes, dann doch Schokomilch.

Morgen soll Mami Senfsoße kochen. Vielleicht überleg ich mir das aber noch.

Die Renner waren heute: Apfelmus, Punica und Gummibärchen.

Abends war dann dank hohem Zuckerspiegel noch wieder halli,galli angesagt die viele Punica und die Bärchen haben trotz Müdigkeit noch für einen Aktivitätsschub gesorgt.

Mami mußte die Eisenbahn aufbauen, als Sie fertig war, war ich müde und konnte nicht mehr.

Also dann gute Nacht und bis die Tage
Euer Lorenz

Mein letzter Tag in Freiheit - Anfang Juni 2006





Hier seht Ihr eins meiner Bilder vom letzten Tag in "Freiheit". Diesen Tag ging es mir so gut wie schon lange nicht mehr, sogar ein bißchen laufen konnte ich. Mutti und Vati hatten die Hoffnung das die durchgeführten Chemos positive Ergebnisse bringen und ich endlich Zuhause bleiben kann.

Einen Tag später dann die harte Realität: der eingesetzte "Proviak" hat sich entzündet und ist vereitert. Ich mußte mit hohem Fieber ins Klinikum Neubrandenburg.

Dort hat man dann zwar alles wieder hinbekommen, aber nach Hause durfte ich nicht mehr.

Ende Juni ging es dann direkt nach Berlin auf die Station zur Knochenmarktransplantation.

Seit Wochen bin ich jetzt nicht mehr alleine gelaufen. Für Mami und Papi ist es schon immer toll wenn ich mal alleine sitze und ein wenig tusche oder puzzle.

Die Transplantation ist der ultimative Plan meiner Doktoren und Professoren - ich hoffe es ist ein guter Plan!

Lorenz Mai 2006 Klinikum Neubrandenburg




Hier bin ich im Mai 2006 im Klinikum Neubrandenburg. Auf dem Bauch die Narbe von meiner Milz OP - 4/5 wurden mir entfernt.

Oben rechts die Narbe von meinem "Port", einem Zugang um Medikamente zu geben oder Blut abzunehmen. (Bestimmt echt teuer so ein Teil) Eigentlich unkaputtbar - aber bei mir kaputt gegangen.

Über den Port wurde, solange es ging, in der Charitè wo ich mich seit März mit kurzen Unterbrechungen rumgetrieben habe auch meine Chemotherapien durchgeführt.

Deshalb wurde dann, links zu sehen der weiße Schlauch, ein "Proviak" eingebaut. Eine andere Variante des Zugangs.

Und weil ich so ein Spezialist bin ist der vereitert und mir wurde später ein "Proviak" wieder auf der rechten Seite eingebaut. Super Glück gehabt das dies noch ging. Den siehst Du dann auf den späteren Bildern.

Na mal die OP`s mitgezählt? Währe Dir das grinsen da schon vergangen?

7/25/2006

Servus, heute war mein absoluter Höhepunkt: Mutti hat Spagetti Bolognese gekocht!

Die hab ich dann auch echt fein aufgegessen - da haben sich Alle gefreut. Es ist nämlich schon eine Weile her das ich mal richtig gegessen habe. Seit etlichen Tage hatte ich nur Schokomilch und Punica zu mir genommen.

Ein Vorrat des edlen Gerichtes, natürlich aus Schweinefleisch, wurde für mich bereits in der Stationsküche eingefroren - so kann auch an den nächsten Tagen die Versorgung sichergestellt werden.

Das Essen an der Charitè ist leider sonst nicht so mein Geschmack, deshalb muß Mami sich um viele Sachen selber kümmern. Und das auch wenn Sie eine Nacht mal wieder nicht geschlafen hat. Da kenn ich kein Erbarmen.

Untersuchungen gab es heute folgende: Absaugen aus der Nasenschleimhaut zur Erreger Bestimmung - ob eventuell welche da sind. (Dafür gab es Gummibärchen ;o)

Temperatur 38,2 - 38,4 Grad. Ich hatte heut Physiotherapie- Seifenblasen kaputtmachen und Luftballonschießen. Ich liebe die "Sportschwester".

Es gab wieder Blut. Mein HB war bei 6,4 (Charitè Skala - nach NB wäre es 4,00).

Dann sollte ich nach dem Abendbrot gewogen werden . Mein Kommentar "auf gar keinen Fall". Die Schwester und Mama haben mich dann aber mit Punica bestochen, so wurde ich dann doch gewogen.

Ich wollte heut kurz tuschen mußte aber schon nach wenigen Minuten abbrechen. Ich war heut ganz schön oft sehr, sehr müde.

Gestern gab es Sono und Röntgen. Auch eine Portion Blut - mein HB Wert war sehr tief. Inzwischen benötige ich fast täglich Blut. Die Auswertung von Sono und Röntgen hat leider ergeben das meine Niere, Leber und Milz sich wieder vergrößern. Schade!

Mutti hatte heut wieder mal Ärger mit meiner "Spitzenkrankenkasse" - siehe auch GEK - nicht gerade erste Wahl. Und das kurz vor meinen "kriegsentscheidenden Tagen".

Um Gummibärchen abzustauben habe ich meine Mutti heut anständig genervt sie möchte doch wie gestern mit mir zur "Sono" - Sonografie - fahren. Für tapferes liegenbleiben gibt es da immer die Bärchen. Und ich liebe Gummibärchen! Dafür nehm ich dann auch erneut die "Reise" durch die Charitè in Kauf. Komplett eingemummelt im extra Einwegkittel und mit Schutzmaske. Und das trotz der Hitze. Aber es gilt - jetzt bloß nichts mehr einfangen!

Durch glückliche Umstände hab ich dann aber auch ohne "Sono" 3x Gummibärchen bekommen. Es konnte mir keiner wiederstehen bzw. meinen Gejammere und "warum den nicht" Fragen standhalten.

Wie geht`s weiter?

Jetzt sind es noch 3 Tage bis zum Start der "Konditinierung" das bedeutet bis mein Immunsystem vollständig "ausgeschaltet" wird. Dafür gibt es dann wieder eine extra harte Dosis Chemotherapie und das ein oder andere Extra. Und wenn das alles ordentlich klappt gibt es eine Woche später die neuen Stammzellen - mein neuer Geburtstag der "Tag Null".