Tag 23

Ratz, fatz ist Wochenmitte

Ich war extrem gut drauf heut früh und ich habe fein Sport mit meiner Sportschwester gemacht.

Mama hat sich währenddessen beim Elternfrühstück des Vereins betroffener Eltern verwöhnen lassen. Ihr müßt wissen das diese beiden Ereignisse (Elternkaffee und Elternfrühstück) die absoluten Highlights der hier auf der Station lebenden Eltern sind.

Es gab viele Salate, frische Brötchen, ganz viel Obst, Kaffee, Tee, Müsli, Schokolade... alles schick angerichtet

Und wer darf NIX davon essen? Ich ;o(

Heut war dann gro0er besuch bei mir. Mamas Freundin manu aus Berlin war zu Besuch. Ich mag die, die durfte gar nicht mehr gehen.

Mamilein hat mir heut eine Togolino Zeitung gekauft. Die habe ich dann heut geslesen. Es stand auch was über Thomas drin.

Nachmittags hatte ich etwas Nasenbluten, keiner weiß warum, wo ich doch gute Thrombowerte habe.

Dann gab es heut noch ein Bastelspiel geschenkt. Das sind bunte, kleine Poppels (so wie Würstchen) aus Speisestärke die man mit Wasser aneinanderkleben kann. Ich habe auch was für Papi gebastelt.

Mittagsschlaf habe ich heute nicht gemacht.

Abends hatte ich dann schlechte Sauerstoffsättigungswerte bis zu unter 90%. es ist aber von alleine ohne Sauerstoffzufuhr besser geworden. Ich habe heut Abend noch Blut bekommen.

Meine Werte: Leukos 10340, Thrombos 100.000, HB 6,8 (8.00 Uhr)

Lorenz wird eingecremt

Tag 22

Dienstag - der Tag nach Montag

Tja meine lieben Leser heut war voll Action angesagt.

Als Mama morgend zu mir gekommen ist und an mein Bettchen getreten ist hat sie am Kathederschlauch gezogen. Sie ist beim Gitter hochschieben mit dem Pflaster vom Schlauch hängen geblieben.

Und die Schwester hatte vergessen den Schlauch in die Schlaufe zu legen so das der Zug direkt direkt auf den Katheder und nicht die Sicherheitschlaufe gegangen ist. Ich hatte RIESEN Aua und der Katheder ist etwas rausgezogen.

Ich mußte Schmerzmittel bekommen und alle haben sich große Sortgen gemacht ob schlimmeres passiert ist. Zum Glück ist aber nur minimal etwas rausgezogen und keine Wunde aufgegangen.

Schuld daran ist in erster Linie die angespannte Personalsituation und der Stress der Schwestern die viele Sachen sehr schnell erledigen müssen. dadurch kommt es dann zu Flüchtigkeitsfehlern!

Mama war beim Familienkaffee der Björn Schultz Stiftung und wir haben unsere neue Familienbegleiterin kennengelernt. Die soll Mama und mir später helfen wenn wir abgeschottet in einer Wohnung in der Nähe der Charite leben dürfen das mal eingekauft werden kann etc. Ich mochte die voll gut leiden. Ich habe mit ihr zusammen Affenalarm und Murmelbahn gespielt.

Ansonsten alles wie gehabt.

Werte: Leukos 6160, Neutros 3950, HB 10,5 (8.00 uhr), Thrombos 95.000

Lorenz macht Bilder mit seinem Knipsi für Euch

Tag 21

Schali, schalom

3 Wochen nach der Transplantation und die Antikörper die meine roten Blutkörperchen vernichten treiben noch immer ihr Unwesen.

Zum Glück steigen aber meine Werte wieder und der Entzündungswert sinkt. Hier ist also wenigstens ein positiver Trend.

Bis 11.00 Uhr war ich alleine da Mama und Papa wiedermal beim "Beklopptendoktor" waren und Ihren Geisteszustand überprüfen lassen haben. Für Mutti gibt es wohl noch Rettung, bei Papa ist aber wohl schon alles zu spät ;)

Mit der Sportschwester habe ich in dieser Zeit Murmelbahn gespielt.

Mein Marvin ist heute nach Hause gegegangen. Jetzt habe ich keinen Kumpel mehr hier.

Ich war heut aber ziemlich ausgeglichen und ruhig. Papa hat vor dem Mittag noch eine riesen Murmelbahn aufgebaut und dann gab es .. naklar Senf.. etc.

Sogar das Hühnchenfleisch habe ich heut gegessen. Gestern war Mama extra los um welches zu braten das ich dann aber nicht gegessen habe.

Mittagsschlaf habe ich wieder ausfallen lassen.

Nachmittags wurde dann gemurmelt und das geschenkte Auto von Marvin in meiner Garage ausprobiert.

Mama hat heut noch mit Buntstiften mit mir gemalt. Zucker war heute wieder hoch.

Die Werte: 5110 Leukos, Neutro 2912, Lymphos 613, Hb 8,3 (8.00) , Abends 6,8 und es gab wieder blut, Thrombos 104.000

Lorenz und sein Knusperbrot

Tag 20

Sonntag - wieder ein Tag ohne Sportschwester ;(

Die Nacht mit dem Zucker lief recht normal.

Morgends ging dann gleich das Badefest los. Ich durfte wieder in meiner Schüssel sitzen. Und habe das Bettchen vollgeplanscht.

Danach wurde ich dann eingecremt. mama hat doll mit mir Spaß gemacht udn wir haben alle doll gelacht. Zum Glück heute kein Verbandswechsel.

Meine Spielematte wurde gleich ausgerollt und ich habe mit Papa Murmelbahn gespielt.

Muttilein hat zum Mittag gab es wieder Senfsoße, Kartoffelpüree, Möhrchen und Schokomilch.

Zum Kaffe und Frühstück gab es wieder Knusperbrot mit Leberwurst. Und ich habe den ganzen Tag gejammert das ich Apfelsaft möchte (das geht aber nicht ständig da der so viele BE hat und schnell ins Blut geht) Mama mir dann verdünnten Saft gegeben.

Den Tag habe ich im großen und ganzen mit kuscheln und spielen auf der Matte verbracht und nebenbei in die Glotze geschaut. da ich keinen Mittagsschlaf gemacht habe bin ich Abends früh eingeschlafen.

Die Werte: Leukos 3720, Neutrophil 870, Lymphozyten 780, Monozythen 1900, HB 8.00 Uhr 6,8 (es gab dann Blut) und "Hühnersuppe" Blutplasma Thrombos 103.000

Es geht also wieder aufwärts

Tag 19

Hurra - Wochenende

heut habe ich einen schönen gemütlichen Sastag verlebt. Gegen 11.00 wurde gebadet, vorher dann leider noch der Verbandwechsel.

Dann kam Papa vorbei, Mama mußte kochen gehen und dann ist die Katastrophe passiert. plötzlich war ich unterzuckert und mir war richtig schlecht und ich mußte immer rufen und jammern. ich hatte solches Bäuchiauer.

Darauf waren die Schwestern in diesem Augeblick nicht vorbereitet da dies ja seit Monaten nicht mehr passiert ist.

Zum Flück war Papa gerade da und es gab dann Apfelsaft und bals war alles wieder ok. Wenige Stunden später dann das gleiche Theater, jetzt waren aber alle im Training und dank Apfelsaft konnte die Unterzuckerung schnell abgewendet werden.

Meine Frau Doktor Silke mußte deshalb Überstunden schieben und auch nachts telefonisch erreichbar sein. Allen, auch den Diabetes Ärzten war es ein Rätsel wie das bei meinem Verzehr und der eingestellten Insulinmenge passieren konnte.

Zum Mittag gab es dann wieder lecker Senfsoße und Kartoffelpüree. Und zum Abendbrot nach langer Zeit mal wieder Knusperbrot (Felinchen). Da habe ich 2x nachbestellt.

Und ich war heute der "Einscheißerkönig" ich habe soviel gepullert und in die Hosen gemacht das meine Pflegepersonal und meine "bediensteten Eltern" ständig Windeln wechseln mußten.

Leider beginnen jetzt meine Haare auszufallen. Ich habe deshalb heute ein Kopftuch mit Windeln gebastelt bekommen. Alle nennen mich nur noch "kleiner Scheich".

Wir haben heut intensiv Affenalarm und Murmelbahn gespielt.

Die Werte - leider deprimierend: Leukos 1900, neutros - ????, HB um 8.00 Uhr 10, Thrombos 97.000

Lorenz badet

Tag 18

18 Tage ist es her und es ist noch immer schwer :(

Ich war heut gut drauf. Ich war heute eigentlich den ganzen Tag ausserhalb meines Bettchen auf der Matte unterwegs und habe mit meiner Eisenbahn gespielt.

Die Spiel- und die Sportschwester waren da.

Dr. Ebel meinte es sollte Montag wieder Fremdplasma geben und es wird entschieden ob mein Eigenplasma ausgetauscht und "getunt" wird.

Mein Zucker ist immer noch hoch und die "Doktores" wissen nicht genau was besser ist - senken um den Körper zu entlasten oder hoch lassen und wenig Fremdinsulin geben um die Inselzellbildung und Eigenproduktion anzuregen.


Ich habe keinen Mittagsschlaf gemacht und die Zeit genutzt meinen Zehverband, ich habe eine Nagelbettentzündung, wieder abzupuhlen. Dann gab es als Belohnung einen gaaanz dicken Verband, den ich leider nicht mehr abbekomme ;o)

Mama mußte Abends wieder kochen: und ihr wißt schon. Kartoffelpü, Hähnchenbrust gebraten, Möhren uuuuund Senfsoße.

Um 19.00 Uhr war ich dann schon knülle und mußte heia gehen.

Werte: Leukos 2190, Hb 9,2 (Vormittags) , Thrombos 104.00

Krankenschwester Mama Claudia

Blick aus meinem Fenster

Tag 17

Moin, Moin

heut war es ein komplett komischer Tag. Eigentlich geht es mir gut aber die Werte sind nicht so gut. Morgen hat Mama ein Gespräch mit Dr.Ebel - er will mal ein Zwischenstand nach der Transplantation ziehen.

Heut bin ich einmal schrecklich unterzuckert - mit nem 48 Wert! Und nur weil Mama so gut war konnte schlimmeres verhindert werden. Meine Schwester ist dabei echt überfordert gewesen.

Meine Lieblingssportschwester war da. Ich bin wieder ein Stück gelaufen und wir haben mit der Garage gespielt,

Ich hab eheut mit der Spielschwester Affenalarm gespielt und danach haben wir der Speilschwester dei Stäbe vom Affenalarm in die Haare gesteckt.

Mami mußte heute 2x kochen - es gab Kartoffelpü, Hähnchenfleisch, Senfsoße, Buttermöhren. Zum Abend das gleiche, nur ohne Fleisch.

Dann habe ich mit Mama wieder alle Spiele durchgespielt von Fußball bis Thomas Puzzle, Murmelbahn, Eisenbahn fahren lassen . Gaaaanz lange!

Ich habe heute gebadet - mit dem Po in meiner kleinen Waschschüssel.

Es gab heute Verbandswechsel und ihr wißt ja, das ist immer Stress pur. Aber ich habe alles wieder gut überstanden.

Werte: Thrombos 127.000; Leukos 2430; Neutros unbekannt; HB um 6,90 (morgends) es gab Abends Blut

Tag 16

Gestern fein - heut zum schrein

Der Morgen startete erstmal mit riesen Gelenkschmerzen im rechten Knie. Es war zum heulen. Durch ein Warmpak sind die dann aber ziemlich schnell von alleine weggegangen. Das war schön.

Dann bin ich Mama entgegengelaufen (im Zimmer) als die vom Frühstück gekommen ist und ich mit der Sportschwester meine Übungen gemacht habe.

Meine Blutzuckerwerte sind komplett daneben, immer über 300 und manchmal auch bis zu 500.

Es gab Blutplasma. Aber kein Blut. Die HB Werte waren ok.

Abends hat Mama für mich gekocht. Es gab Kartoffelbrei, Hähnchenbrustmedaillons, Möhrchen und Sengsoße (ok, das hört sich für manchen von Euch komisch an, mir schmeckt es aber). Ich habe fast alles aufgegessen.

Wir haben noch Seifenblasen gemacht und Gackerhuhn gespielt. Heute gab es dann Verbandwechsel für Cranky den Kran, Thomas Koffer, Bertie der Bus und Gorden die Lokomotive.

Mein Nachbar Marvin ist jetzt schon seinen Katheder los.

Und dann die Tageskatastrophe - keiner weiß warum, aber meine Werte sinken schrecklich. Obwohl mein HB endlich mal gut ist und ich mich gut fühle sind meine Blutwerte irgendwie komisch: Thrombos 103.000 (ok), Leukos 2800 / Neutros 90 (äääh was soll das denn - ich will hier raus!!!), HB 10,6 (morgends) 9,6 (20.00 Uhr)(auch ok) und es gab heute "Tuning" mit Granulozythen oder so ähnlich

Tag 15

Seid gegrüßt getreue Leser,

heute war ein ganz besonderer Tag da meine Oma Flocki aus Neubrandenburg da war. Zuerst habe Oma mit Maske nicht erkannt, mich dann aber riesig gefreut.

Wir haben zusammen gespielt, Oma mußte alles mit mir durchprobieren und hat sich doll gefreut das ich manchmal so fein gestanden habe. Sowas hat sie ja schon monatelang nicht mehr gesehen.

Es gab einen Orangenlutscher! Der war lecker, lecker....

Mein Papi ist auch noch kurz vorbeigekommen und mußte dann auch noch mitspielen.

Es war ein sehr, sehr schöner Tag!

Es gab heute Fremdplasma, Blut (250ml)

Werte: 111.000 Thrombos, 4020 Leukos (1487 neutro), HB 8,1 (morgends)

Meine Freunde werden neu verbunden

Tupf, Tups erst reinigen - dann ein neuer Verband

Tag 14 - Start in die 3. Woche

Vormittags war wieder Standard: Sportschwester war da (wird neuerdings immer von mir gedrückt wenn sie kommt), Visite - Antikörper sind zum bedauern aller meiner Ärzte noch immer in sehr hoher Anzahl da, deshalb der schnelle Zellverfall der gegeben roten Blutkörper.

Waschen, bäääää - aber kein Verbandwechsel (zum Glück)

Es gab eine neue Thomas DVD (hatte meine Oma beim letzten Besuch mitgebracht).

Mittags gab es dann einen extrem Ausreisser beim Zucker - über 600!!!

Ich habe dann aber ganz lieb bis 16.00 Uhr Mittagsheia gemacht.

Dann am Nachmittag war ich gut ausgeschlafen und in Höchstform. Ich habe ein neues Fischangelspiel von der Spieleschwester bekommen, elektrisch, die Fischchen machen immer schnapp, schnapp und ich muß dann die Magnetangel reinhalten.

Wir haben heute Verbandswechsel bei Tobi, Rusti, Thomas und Gorden (alles Lokomotiven aus der Thomas und seine Freunde Serie) wurden abgetupfert und eingewickelt.

Die Matte wurde ausgerollt und Mama mußte alle vorhandenen Bilderbücher vorlesen und Geschichten erzählen.

Morgends haben Ma + Pa wieder Blut für die Forschung abgegeben.

Abends wurden dann Seifenblasen gemacht und beim rumgegeigeln ist meinen Seifenblasenpackung ausgelaufen - da mußte ich ganz, ganz doll weinen.

Papi muss jetzt eine neue kaufen!

Der Insulintropf bleibt weitere 2 Wochen dran. Es gab dann heute noch Fremdplasma. Werte: Leukos 6280, neutrophil 2449, Thrombos 111.000, Hb 6,8 - es gibt Blut.

Lorenz am PC

Tag 13 - Sonntag

Rucki, Zucki wieder eine Woche vorbei.

Der HB war morgends gleich wieder komplett runter 7,4 - das macht hier auch allen Sorgen, es gibt Blut.

Ansonsten war ich ziemlich gut drauf und habe viel mit meinen Eltern gespielt. Morgens gab es wieder die Wasch- und Verbandswechselbelästigung. Aber bevor mein Katheder sich entzündet nehme ich das lieber auf mich. Heute wurde dann auch bei "Peter Sam" aus er Thomas und seine Freunde Kollektion Verbandswechsel gemacht.

Ich habe heute mit meinem PC computert und Lernspiele gemacht. Und ich habe mit Mama und Papa alle Spiele durchgespielt.

Die Matte war wieder ausgeräumt. Auf dem kleinen DVD Spieler habe ich mir einen Modelleisenbahnfilm angeschaut.

Nachdem Abends dann mama und Papa los waren, habe ich anstatt wie versprochen noch halli, galöli mit der Schwester gemacht. Um 21 Uhr dann folgender cooler Satz zur Schwester" Ich habe Hunger, was kannst Du mir zu essen anbieten?"

Die Werte: Leukus 7570 davon neutrophil 3407 und Thrombos 102.000

Tag 12

Mein HB war gleich morgends im "Ar..." mit 6,8 - es gibt Blut.

Wir haben alle zusammen gespielt, von Gackerhuhn, Affenalarm ... Standardprogramm halt.

Mami und Papi haben in der Mittagspause geschaut ob sie Hörnchen zum aufbacken für mich bekommen. Stolz sind Sie dann mit franz. Croissanthörnchen gekommen und backen das auf. Die Schwester stellt es weil es noch so heiß ist auf den Tisch, so daß Papa es nicht sehen kann. Papa nimmt das Gackerhuhnspiel vom Tisch, da die Schwester den Teller unglücklich auf die Kante gestellt gat, fällt der runter. Hörnchen muß entsorgt werden. Neues Hörnchen wird gebacken und geliefert - leider mag ich die dann nicht. So war die ganze Mühe der umsonst.

Die Spielematte wurde in meinem Zimmer aufgebaut. Und wir haben alle zusammen gekuschelt.

Die Werte Leukos 4850 davon 54% neutrophil (rechnen könnt Ihr selbst :) und die Thrombos waren bei 96.000.

Der Zucker war relativ normal.

Verbandwechsel bei Thomas

Was ich durchstehe kann auch mein Freund Thomas the Tank-Engine!

Verbandswechsel jetzt bei Thomas!

Tag 11

Igitt - Verbandswechsel - hier mal ein Bild wie gemein das ist.

Es gab heute kein Blut - HB morgends 9,1 -
Ansonsten alles wie gehabt. Es gab aber neue Batterien für`s Gackerhuhn. Jetzt kann wieder "Eier klauen" gespielt werden.

Spruch des Tages: (Lorenz hat gerade viel getrunken und gegessen 200ml Schokomilch + 125 ml Punica + 66 Gramm Apfelmus - Lorenz hält sich den Bauch, legt sich zurück ins Bettchen)"Mama, ich befürchte ich bin krank."


Und heute wurde ein Antikörpertest gemacht - die
Werte gibt es dann Montag dafür.

Die Werte: Leukos 5700 davon 2450 neutrophil und
meine Thrombos 109.000

Tag 10 - vielleicht kann ich bald gehn

Ok, das ist vielleicht etwas zu euphorisch aber der Trend ist in die richtige Richtung.

Heute waren es 4860 Leukos davon 60% Neutrophile. Thrombos 134.000 (ist ok)
HB 8,90 morgens, Abends 6,6 - es gibt wieder Blut ;(

Ganz vergessen - gestern hat mein Papi Post von meinen Kinderkrankenschwestern aus Neubrandenburg mitgebracht und vorgelesen. Vielen Dank für die lieben Wünsche.

Ich habe meinem Bruder telefoniert und mal wieder richtig am Telefon gesprochen.

Mit der Sportschwester schimpfen, sie war leider etwas spät dran. Morgen wird sie wohl wieder pünktlich sein.

Zum Frühstück mußten meine Eltern das Zimmer verlassen, die Spielschwester sollte kommen. Und hat dann ca. 45 Min. mit mir gespielt.

Leider ist Schwester Mandy heut gegangen, die hatte sich immer doll um die Kinder auf der Station gekümmert.

Mami meinte ich bin eigentlich ziemlich gut drauf und wir haben auch mit Marvin aus dem Nachbarzimmer "Geigel" gemacht.

Alles in allem also alles Spitze. Ab morgen werden wohl die Granuzythen oder so ähnlich runtergestellt. Mal sehen wie die Zellzüchttung dann weitergeht. Also bis morgen.

Tag 9 - was zum freu`n

Gleich vorne weg, es geht vorwärts! Meine Zellen sprießen gedeihen: Leukos 3560!!! Thrombos 145.000 und HB 9,2 es gab Abends dann aber eine 250 ml Packung Blut.

Der Zucker ist zur Zeit wegen diverser Fressanfälle noch immer ziemlich hoch, derzeit ist es schwierig da einen Ausgleich zu finden.

Ich hab eheute viel mit Papa auf der Spielemmatte gekuschelt. Papi hatte heute das Würfelspiel "Bunter Würfel" mitgebracht. Als ich gesehen habe das Papa nur 3 blaue Figuren hatte, die anderen muß mein Bruder vermöhlt haben, mußte ich ganz, ganz doll weinen. Mama hat dann von der Spieleschwester Ersatz organisiert.

Es gab wieder Kartoffelbrei und Ketchup.

Dann haben wir Eierklauen mit dem Gackerhuhn gespielt bis die Batterien alle waren, Garage wurde wieder intensiv genutzt und meine Eisenbahnen wurden hoch und runter gekurbelt und getankt.

Ich habe eine Eisenbahn DVD bekommen die ich geschaut habe. Es war Ober-Chef-Visite.
Neue Erkenntnisse hat es für mich

Da ich keine Mittagsheia gemacht ahbe war ich sehr, sehr früh müde und bin schon 19.00 Uhr eingeschlafen.

Tag 8

Leute es geht langsam aufwärts! Mir ging es heute wieder etwas besser. Ich habe den ganzen Tag gespielt und geschnattert wie ein Entenarsch - sagt Mama.

Gestern gab es noch eine kleine Portion Blut (aber nur 200 ML)

Vormittags gab es die üblichen Belästigungen durch das Pflegepersonal, waschen, Binde am Verband gewechselt ... also das ganze meine Laune stark strapazierende Zeug.

Meine geliebte Sportschwester war da. Und hat einige Übungen mit mir gemacht.

Heute Mittag hat Mami mir Spirelli Nudeln gekocht, dazu hat sie dann Spagettisauce 4 Mon. aus dem Babygläschen gemacht. Hmmmm lecker

Dazu das komplette Lorenzprogramm: Apfelmus, Schokomilch, Punica...

Es wird jetzt meine künstliche Ernährung (PE) reduziert (ich esse ja so fein) und das Schmerzmittel wurde etwas runtergefahren.

Ich habe fein Mittagshaia gemacht. Mama war beim Elternkaffee (Terffen von der Björn Schultz Stiftung für betroffene Eltern der KMT Station).

Und Nachmittags ging dann die riesen Spieleparty los:

• Eierklauen - so mit der Plastehenne der man die Eier unter den Flügeln klauen muss
• Fußball
• Meine Briobahn aufgebaut
• Affenalarm

Wir haben faul auf der Spielematte gelegen und Fernsehen geschaut. Und meine Oma hat angerufen.

Zum Abendbrot gab es Kartoffelpüree (leider aus der Tüte) und Ketchup. Und ihr wißt schon ... Apfel

Inzwischen wiege ich 15 Kilo. Mein Bauchumfang: 58,5 cm

Werte: HB 8,9 (um 8.00 Uhr) 7,6 (um 14.30) Thrombos:153.000 Leukos:820

So gut klappt das Grimassen schneiden schon.

Tag 7 - eine Woche ist vorbei

Hu, hu und, so schnell ist eine Woche vorbei.

Heut habe ich ALLES GEMACHT! Ich habe mit fast allen Spielsachen in meinem Zimmer gespielt. Ich habe viel Zeit in meinem Kuschel / Relaxselles verbracht.

Die Spielschwester hat mir heute das Fussballspiel gebracht (so mit Federn zum schnippen lassen)und damit habe ich schön lange gespielt. Die Garage wurde heut wieder doll belastet, ich hab mit dem Steckerspiel gesteckt, und Dauer gegessen.

Mit der Sportschwester bin ich heut gelaufen, habe wieder durch das Fenster zu Marvin geschaut und Grimassenschneiden geübt.

Doktor Krüger hatt heut als er in die Box reinkommen wollte diesen wundervollen, vollständige Satz hören dürfen: "Mama, ich mag den Doktor nicht." . Antwort: "Ich, komm trotzdem rein."

Essentechnisch bleib ich meiner Linie treu, bloß keine Abwechslung. Ich bekomme seit Freitag Folsäure und meine Gelenkschmerzen nehmen immer weiter ab.

Es geht vorwärts.

Werte: HB 8,1 - Thrombos 131.000 - Leukos 490 - Bauchumfang konstant: 58,5 cm

Tag 6 - Sonntag

Heut habe ich es mal etwas ruhiger angehen lassen.

Nach erfolgreeichem Abschluss der täglichen Morgenbelästigung durch meine Mutter und das Pflegepersonal (Waschen, Verbandwechsel, inhalieren ...) habe ich den Vormittag mit rumdösen, Fersehen schauen un´d natürlich essen verbracht.

Mami hatte heut für mich extra Nudeln gekocht, ich habe mich aber lieber auf die "süßen Seiten" des Lebens mit Apfelmus, Punica, Schokomilch und Pommels konzentriertt. Tja Pech Mami!

Fischstäbchen und Kartoffelbrei sind gerade out und bei mir nicht gefragt.

Ich war sonst aber sehr gut drauf, hab viel gelacht und mit Papa "geigel" gemacht. Eine Zeitlang habe ich mit Papa im Kuschelsessel gesessen und Ihn mal wieder anständig vollgepullert.

Es gab heut auch einen großen Heimwehanfall bei dem ich doll geweint habe. Aber ich möchte sooooooo gerne wieder in mein kleines, süßes Bettchen und zu meinem schicken Kater Jacky.

Ich empfehle Euch ersthaft Aktien oder Anteile an der Firma "Lorenz" zu kaufen, mein Pommelsverbrauch läßt in den nächsten Wochen garantiert die Kurse steigen und mein Bäuchi wachsen ;)

Nachmittags war ich dann auch wieder so erholt das ich etwas gelaufen bin, mit meinen Eltern "Affenalarm" gespielt und am Tisch auf meinem DVD Player "Thomas" geschaut habe. Ich habe mich fein mit Mami über die DVD`s unterhalten und Klasse im Satz gesprochen.

Um 18.30 Uhr war ich allerdings sehr,sehr müde und bin "Heia" gegangen.

Neu im Angebot: ich kann Grimassen schneiden. Meine Ärmchen tun zwar noch weh, aber nicht so doll wie gestern.

Meine Werte: 350 Leukos, 101.000 Thrombos, HB 11,6 - der Zucker ist gerade etwas außer Kontrolle, das liegt aber wohl an meiner permanenten Fressucht.

Tag 5 - Samstag

Es gibt Blut. Wiedermal - aber was sein muß, muß sein.


Ich spiele mit meiner Garage im Bettchen.

Ansonsten ein ganz normaler Tag. Es geht wieder etwas besser. Meine Werte verbessern sich. Ich habe auch großen Appetit und nerv Mama und Papa mit ständig wechselnden Essenswünschen.

"Mein Mitarbeiterstab" ist ständig beim besorgen und organisieren um meine Wünsche zu erfüllen. Mal Nudeln, mal Pommels, mal Apfelmus, mal Schokomilch, mal Punica, mal Chipsletten .... in ständig wechselnder Reihenfolge unterstütz durch eine dauernde Versorgung mit Fencheltee.

Werte: Leukos 250 Leukos, Thrombos 116.000 HB 7,6 (deshalb Blut)

Tag 4

Frieden, Glück und Gesundheit wünsch ich allen meinen Lesern. Heut habe ich Mama mal richtig dumm aus der Wäsche schauen lassen - hi,hi

Ich saß in meinem Kuschelsessel und habe mit Mama "Sport" gemacht. Sie hat Ihre Hände hingehalten, ich habe mit meinen Beinchen mich und den Sessel weggedrückt.

Dann hatte ich plötzlich ein so gutes Gefühl und Selbstvertrauen. Ich bin vom Sessel gerutscht und bin zum Bett gelaufen!
Dann zu Mama. Klar nur jeweils 5-6 Schritte, aber die ersten seit vielen, vielen Tagen.

Wir mußten dann erstmal Mamas Augen suchen die Ihr rausgefallen sind und durchs Zimmerchen gekullert waren ;) (kleiner Scherz am Rande, veranschaulicht aber den verdutzten Gesichtsaudruck meiner Mama)

Ich hab auch etwas im stehen Fernsehen geschaut und viel Zeit an meinem kleinen Tisch gesessen. Mit Mama und Papa habe ich "Affenalarm" gespielt.

Und ich war richtig, richtig aktiv und munter heute. Ich bekomme allerdings noch immer Schmerzmittel und man darf nicht an meine Arme kommen. Das tut ganz, ganz, ganz, ganz doooolll WEeeeeeH!

Werte: 260 Leukos, 10,1 HB, 70.000 Thrombos

Lorenz steht wieder!

Ich steh und lauf wieder ein bißchen. Da muß ich gleich mal in die Nachbarbox schauen wie es da so geht und meinen Kumpel Marvin abgrüßen.

Tag 3

Heut ist eigentlicht nichts passiert , sagt Mam.

Aber ein wenig gibt es doch zu berichten, finde ich.

Es ging schmerzmäßig heut ganz gut, ich habe sogar meinen Apfelmus selber gelöffelt.

Die Doktoren meinen das die Schmerzen neurologischer Ursache sein könnten. Das kann derzeit in meiner "Abschottungsphase" aber nicht genau geprüft werden und wird sofort gemacht wenn ich genug Zellen habe um wieder an die "freie Wildbahn" entlassen zu werden.

Und ich bin auf dem besten Weg.

Ich hatte heut schon 50 Zellen! Dazu 65000 Thrombos und 350 Leukos.
Nicht zu hoch bewerten das kann morgen schon wieder weg sein, aber es ist ein guter Anfang. Einen Ausrutscher beim Zucker gab es heute durch meine Fressanfälle - über 500 zur Mittagszeit.

Eine Erweiterung meines Speiseangebots auf Laugenbretzel durch mami habe ich abgelehnt. Sie durfte das Teil dann selber essen. Dafür habe ich heute mit ihr gekuschelt. Un ich habe heut im Sessel gelümmelt, Fernsehen geschaut, Pommels gegessen (Mama hat einen neuen Vorrat gekauft) und Teechen getrunken.
Da mußte sogar der Chefdok schmunzeln.

Heut Abend gibt es Blut - der HB war bei 7. Schön lange durchgehalten meinen die Mediziner.

Die Sportschwester war da. Und wir haben das lustige Spiel: "treff meine Nase (von der Sportschwester) mit deinem Fuß (mein Füßchen)" gespielt. Hauptsache es beschwert sich keiner wenn ich ihm das nächste Mal wenn er sich über mein Bett beugt eins auf die Nase bekommt. Die Sportschwester hat es mir beigebracht!

In diesem Sinne - tschau ich bin raus.

Tag 2

Heut war irgendwie ein blöder Tag.

Ich habe zwar gut gegessen: Nudeln, Apfelmus, Schokomilch, Pommels, Punica und GUMMIBÄRCHEN. Insgesamt 17,5 BE!!!!

Mein Zucker war trotzdem ok und niemals mehr als 300.

Tja jetzt zum schlechten Teil:

- irgendwas ist in meinem Knie
- meine Arme tun wieder höllisch weh
- ich konnte einfach tagsüber nicht schlafen
- heut waren 3 Neuzugänge bei uns auf der
   Station und die Ärzte waren voll im Stress
- deshalb konnte man sich trotz Schmerzen heut
   nicht 100% um mich kümmern
- ich mußte wieder ziemlich starke Schmerzmittel
   bekommen
- gespielt habe ich heute nicht

Hier noch einige gute Nachrichten:

- heute kein Blut
- HB ist noch bei 9,2 (letzte Gabe war gestern Abend,
   also 24 Stunden ohne großen Abfall)
- ich benötige deutlich weniger Insulin
- mit dem Knie hat sich als Wasser rausgestellt

In der Nacht wollte die Schwester mir meine Garage wegnehmen. Ich bin aber aufgewacht und konnte den "Diebstahl" verhindern.

Naja vielleicht wird es dann morgen wieder etwas besser.

Gut drauf

Tag 1

Bei mir wars heut mal so und mal so.

Vormittags war ich richtig gut drauf, hab beide Arme eingesetzt und fleißig gespielt.

Dann habe ich heute mit der Spieleschwester "gedealt" und mein vorhandenes Bauernhaus von Playmobil gegen eibe Garage eingtauscht. Mit hoch- und runterkurbelbarer Etage. Affenalarm ist in meinen Zimmer gerade Trendspiel des Jahres. Ich gewinn immer! Beim Affenalarm würfel ich immer solange bis die passende Farbe kommt ;)

Mami muß morgen wieder los Pommels kaufen. Ich habe fast alle Vorräte aufgebraucht.

Von mir wurden heute Röntgenbilder gemacht. Die Doktoren hatten Angst das mein Katheder leckt und was ins Gewebe läuft. Oder das ich eine Trombhose auf der Seite habe. Zum Glück war weder das eine noch das andere da. Warum mein Ärmchen geschwollen ist, wissen die Ärzte aber immer noch.

Heut Abend hatte ich dann wieder sehr starke Schmerzen in meinen Armen. Heut habe ich auch wieder Blut bekommen.

Mein Zucker war Nachts wieder tief - so bei 60! Insulintropf wurde heute ausgestellt und am Tag lief alles ziemlich gut so bei 270 bis 290. Trotz vielen Essen war ich heute Abend unterzuckert. Das könnte eine gute Nachricht sein, da eventuell keine Antikörper gegen mein Insulin mehr da sind. Wäre Klasse. Aber mal abwarten!

Ich war dann heut Abend ziemlich wütend weil ich trotz Müdigkeit wegen der dollen Schmerzen in den Armen nicht einschlafen konnte. Mutti mußte ziemlich lange bleiben. Und das wo Sie selber immer müde ist, da sie Nachts nicht schlafen kann.

Noch ein Tip von Mutti für alle Besucher der Charité: AUF KEINEN FALL BEI ZEHNACKER im Charité Bistro essen, der heute durchgeführte Essenstest hat wirklich mangelhafte Qualität ergeben.

Also dann bis morgen

Mein Abend am Tag NULL

Ich bin ziemlich gut drauf (laut Mami um 19.43 Uhr Telefonat mit Papi) ich kann meinen rechten Arm besser bewegen!

Und dich habe einen RIESEN Appetit. Noch mehr Nudeln, Chips (Pommels), Banane.. Es geht mir richtig gut.

Noch zur Ergänzung - von Samstag bis Montag gab es jeden Tag ein Trombozythen Konzentrat)

Gerade spiele ich Affenalarm und bin schon fast ein Profi. Sogar beim wiegen habe ich gutgelaunt mitgemacht. So dann tschau.

TAG NULL - jetzt geht es zur Sache

So wenn wirklich alles gut geht ist heute mein zweiter Geburtstag.

Gegen 11.00 Uhr starteteten die Vorbereitungen zur Transplantation und trotz Hunger durfte ich nichts mehr essen. Meine Nudeln wurden mir nicht gebracht :(

Plötzlich war mir irgendwie düsig und weg war ich. Das ist dann wohl der Augenblick gewesen wo dann ganz großes Theater in meinem Zimmer war.

Viele Ärzte, der Chef Dr. Ebell persönlich und eine große Tonne... die wurde dann showmäßig geöffnet (so wurde mir später berichtet) der Nebel vom Trockeneis schwebte hervor und durch meinen Vorraum, eine meiner Ärztinnen holte mit dicken, fetten Handschuhen meine Transplate raus. Die wurden dann mit einer Maschine auf ca. Null Grad erhitzt und über meinen Proviak eingespritzt.

Dabei strahlte Herr Ebell durch das helle Gegenlicht meines Fenster wie von einem Heiligenschein umgeben.

Beendet war die Aktion kurz vor 13.00 uhr. ich habe aber noch etwas länger geschlafen.

Die ersten Worte nach meinem aufwachen - "wo sind meine Nudeln?" - und dann bin ich aber nochmal eingenickert.

Als ich wieder richtig da war, wurde dann gleich für ein umfassendes Versorgungspaket bestehend aus Schokomilch, Nudeln aus dem Babygläschen, Punica und Tee gesorgt. Einige Löffel der Nudeln habe ich sogar selber gelöffelt.

Zum Glück war dies keine Narkose wie vor meinen anderen OP`s wo ich dann etliche Stunden nichts trinken oder essen durfte.

So und jetzt muß das ganze gute "Zeug" "nur noch" anwachsen.

Tschau ich bin raus - Eurer Lori

Freitag bis Sonntag

Moin, moin - heir gibt es neues aus Berlin.

Freitag war noch ein schter "Sch***tag" mein rechter und mein linker Arm tun weh.

Ansonsten ist alles wie die anderen Tage. Die Chemo läuft und ich lieg schlapp im Bett. Keine weiteren News von der "Front".

Papa ist zu Besuch und ich kann endlich "Edward" meiner Thomas Sammlung einverleiben. Insider wissen wovon ich rede ;)


Samstag. Mir geht es langsam besser. Aber an meinen Ärmchen bilden sich blaue Flecken. Meine Doktoren sind ratlos, durch die Chemo können viele Test derzeit nicht zuverlässig durchgeführt werden, meinen aber es wäre nichts Schlimmes.

Mein Blutdruck ist etwas niedrig und ich bin dauerhaft am Sauerstoffgerät angeschlossen. Zum Glück ist dies mein letzter Tag mit der Mega-Chemo. Am Sonstag ist Ruhetag, ich darf mich vor meiner Knochenmarkspende noch etwas erholen.

Mami und Papi müssen die ganze Zeit bei mir im Zimmer blaue Gummiandschuhe tragen.


Sonntag. Kein so schlechter Tag. In mein linkes Ärmchen kommt langsam wieder Bewegung. Papi ist da. Ich kann sogar ein bißchen mit ihm "Slotter" spielen.

Natürlich habe ich gewonnen! Ich konnte auch endlich wiedermal richtig grinsen und habe einige Zeit gesessen und sogar alleine gespielt.

Und ich konnte "Peter Sam" von Thomas abstauben. Zu Weihnachten wünsche ich mir den großen Lokschuppen von Thomas.

Ich habe heute richtig Hunger! 2 Gläschen Nudeln mit Tomatensauce, Pommels und viel Schokomilch und Punica haben heute in mein Bäuchen gepaßt.

Mami und Papi wurden heut die ganze Zeit genervt dass ich Apfelsaft, Eis und die Schokoriegel aus der Werbung will. Laut meinen Eltern gibt es "angeblich" die aber "nicht zu kaufen" - komisch! Und Apfelsaft ud Eis ist "angeblich" auch aus. Die schlechte Kopie eines Eises habe ich erfolgreich abgelehnt - von wegen Monsterbacke Joghurt einfrieren und mir als Eis unterjubeln wollen. Nicht mit MIR!

So gute nacht erstmal, ich muß jetzt schlafen!

Tag 2 der Endschlacht

Heut war leider nicht so ein guter Tag. Ich bin einfach nur müde und schlapp. In der letzten Nacht hatte ich 40 Grad Fieber.

Bei der Chemo bekomme ich zusätzliche Flüssigkeit um die Blase zu spülen. Das Zyklo greift sonst die Blasenschleimhaut an. Ich hatte schon etwas Blut im Urin :(

Da ich krankheitsbedingt ja immer noch Windelträger bin muß deshalb dauernd die Windel gewechselt werden und ich komme nicht zum schlafen :(

Heut war meine Oma bei mir. Die war wohl etwas geschockt. Ich habe aber eine neue Thomas DVD bekommen, die ich dann auch noch geschaut habe.

Essen war heut nicht so gut, nur etwas Apfelmus und 1 Schüsselchen Chips.

Um 14.30 Uhr konnte ich plötzlich meinen Arm nicht mehr bewegen. Dann habe ich Warmpaks und neues Schmerzmittel bekommen. Später konnte ich den Arm etwas bewegen.

Es ist aber wirklich noch nicht gut.

Die Zuckerwerte gingen nach sehr hohen Werten am Morgen dann einigermaßen. Mal schauen wie es weitergeht.

Mein Apparatezimmer

Links gehen dann die Schläuche in meine Box, an meinen Zugang und dann in MICH!

Alles anders macht der Mittwoch

Für meine bereits geschulten Leser ist es nichts Neues aber es hat sich wieder einmal etwas geändert.

Ich bekomme nicht Stufe "2" sondern darf jetzt doch bei "SD" bleiben das bedeutet: Mami darf weiter für mich kochen. Weil ich doch eigene Stammzellen bekommen!

Mein Tag in der Übersicht:

• morgens gab es gleich waschen (igitt) und Frühstück (Punica, Apfelmus und Schokomilch)
• Sportschwester war da, vor Beginn mußten erst Gummibärchen gereicht werden, ohne hätt ich nicht mitgemacht
• gegen 11.00 Uhr war mein Zucker bei 800 !!! und ich habe richtig starke Gelenkschmerzen bekommen
• Schmerzmittel 2x - hat nicht geholfen, ich habe richtig doll geschrien und gejammert
• dann gab es was Morphiumähnliches über die Vene, dann wurde ich ruhiger
• um 13.00 Beginn der ultimativen Endschlacht: Einleitung von Zyklophosfamid (Chemo halt)
• dann habe ich schlummer, schlummer gemacht
• gegen 16.30 Uhr ATG unter die Haut gespritz, gegen 17.00 Uhr Beginn der ATG (Antikörper Einleitung)
• intensiver Chipsverzehr über den Nachmittag ca. 4 BE = 80 Gramm
• 19.00 Uhr wieder Schmerzen in den Gelenken, wieder Morphine bekommen diesmal als Pflaster für 3 Tage
• den ganzen Tag über mußte Mami Händchen halten und die Vorhänge mußten zu bleiben

So morgen geht es dann weiter und ich hoffe es läuft etwas besser.

Gruss Euer Lori

Der letzte Tag vor Dekonterminierungsstufe "2"

Mmmmmh lecker - ich habe jetzt die Chipssucht. Von diesem lecker Zeug kann ich nicht die Finger lassen. Ich hab heute VIER BE Chips genascht.

Das von Mami zubereitete Abschkussessen - Züricher Geschnetzeltes - habe ich so lala verspeist. Ab morgen, mit Start der Konditionierung - gibt es nur noch essen das mind. 20 Min. im Backofen war.

Vormittags gibt es Chemo und am Nachmittag die Antikörper. Es wird bestimmt anstrengend.

Damit haben sich dann fast alle meine Lieblingsspeisen erledigt ;o(

Gestern Abend gab es dann noch, wie es sich schon angedeutet hat, noch eine Portion Blut.

Schön amüsiert habe ich mich über ein von mir veranstaltetes "Pubskonzert". Eigentlich war ich heut ganz gut drauf. Ich habe mit dem Bauernhof gespielt und nach etlichen Wochen sogar mit meiner Oma und Papa am Telefon gesprochen. Leider war mein Bruder nicht erreichbar ;o(

HB war heut gegen Mittag bei 9,4 - deshalb ging es auch ganz gut. Allerdings gab es beim Zuckerwert wieder Ausreißer. Heut morgen z.B bis über 600!

Ab morgen wirds dann spannend. Mal sehen was ich Euch dann berichten kann.