9/29/2006

Tag 55 (02.10.2006)



Eine neue Woche - alte Probleme.

Ich habe heute wieder sehr, sehr lange geschlafen. Dann gemütlich in meinem Sesselchen gefrühstückt und danach fein gespielt.

Da wegen meiner Krankheit jetzt die komplette Familie nach Berlin umzieht suche ich mit Papa und Mama im Internet schon nach einem neuem Zuhause.

Das hat dann den Vorteil das wir, wenn mit der Transplantation alles klappt, schon zu Weihnachten gemeinsam in der neuen Wohnung sein können. Dann muß ich zwar immer noch bis zum 200ten Tag, also April - Mai 2007, doof in der Bude rumhängen. Aber ich bin in meinem eigenen Zimmer und nicht einer unpersönlich eingerichteten Elternwohnung.

Inzwischen ist das ein richtiges neues Hoppy von mir und ich schaue so gerne Bilder von Häusern an. Und Papa muß immer neue Bilder raussuchen.

Dann habe ich heute wieder meine Hunde gewaschen und noch ein NEUES Geschenk von meiner Cousine abgestaubt. Ganz viele Plastetiere - einen ganzen Kinderrucksack voll. Gut das wir die Burg (siehe oben) abgegeben haben, so ist Platz für die neuen Sachen.

Mama mußte wieder die Kare von meinen Schwester aus NB vorlesen.

Inzwischen habe ich hier den Ruf eines Messies so voll ist mein Zimmerchen.

Der Tag war insgesamt auch recht gut. Es gab zwar wieder einen Verbandswechsel, aber Schwester Bianca hat den ganz prima hinbekommen. Ich mußte auch nicht doll weinen.

Nachts war MEINE Lan da ;o)

So, morgen habe ich Feiertag und es gibt keinen Verbandswechsel!

Möge die Macht mit Euch sein.

Meine Werte: Leukos | Neutros | Thrombos | HB (8.00 Uhr)

Tag 54 (01.10.2006)



Halleluja Freunde, heut habe ich bis kurz vor 9.00 Uhr geschlafen. Dann gab es ein gemütliches Frühstück mit Apfelmus und Schokomilch.

Danach ging es direkt auf die Spielematte. Zur Zeit haben wir einen Laptop von Niklas bei uns im Zimmer. Der muß zwar bei jedem Zimmerwechsel gründlich desinfiziert werden, aber er eröffnet uns auch viele neue Möglichkeiten.

Außerdem war heute ÜBERRASCHUNGSTAG!!

Ich habe Post von meinen Schwestern aus Neubrandenburg bekommen. Vielen Dank!

Inzwischen haben Mama und Papa den Brief schon mind. 15x vorlesen müssen und die Karte mit dem Photo hängt jetzt in meinen Zimmer.

Ein bißchen entsetzt bin darüber das alles ausgedruckt wird. So werden meine Tipp und Schreibfehler aus der vergänglichen elektronischen Welt für alle Zeiten auf Papier gebannt. Echt peinlich!

Oben hat Papa mal ein Bild gemacht wie ich für Euch meine Internetseite pflege.

Die nächste Überraschung war ein tolles Geschenk meiner Cousine Jessie. Einen Hundepflege - Spiele Salon. Da kann ich meine kleinen Hunde waschen, fönen und füttern.

Mein neuer Spielehit!!

Ansonsten ist alles im normalen Bereich, nichts ungewöhmliches, Abends gab es wieder Blut. Und mein Ausschlag ist noch ziemlich schlimm.

So liebe Lieblingsleser dann bis morgen und bleibt ohne Sorgen.

Eurer Lorenz

Meine Werte: Leukos | Neutros | Thrombos | HB (8.00 Uhr)

Tag 53 (30.09.2006)



Toll - heute ist Tag 53. Andere Kinder sind jetzt schon lange in der Elternwohnung oder bei sich Zuhause. Zwar unter scharfen Spezialbedingungen (keine Blumen und Pflanzen, keine Tiere, besondere Essensbedingungen...). Aber sie sind Zuhause!

Zum Mittag gab es Blut. Dadurch war meine Bewegungsfreiheit eingeschränkt.

Bei mir sieht es jetzt so aus als wenn mein neuer Nachbar Niklas noch wieder eher aus der Klinik ist, als ich.

Mein Tag war recht gut. Ich habe mit Mama und Papa wieder viel verstecken gespielt.
Ist nicht ganz so aufregend auf 5-6 m², aber besser als nichts.

Zur Zeit bin ich immer viel immer Zimmer unterwegs und koche Nudeln in meiner Spieleküche oder baue mit meiner Murmelbahn.

Meine Werte: Leukos | Neutros | Thrombos | HB (8.00Uhr)

Mein freundlichstes Gesicht

Tag 52 (28.09.2006)



Tja, ansich kein so schlechter Tag. Ausser das es nicht allzu viel für meine lieben Leser zu berichten gibt.

Ich war heute durch einen sehr niedrigen HB Wert immer sehr schlapp. Wollte zwar eigentlich spielen, mußte mich aber immer nach 2-3 Minuten kurz ausruhen.

Mittags bin ich kanpp an einer Unterzuckerung vorbeigeschrammt.

Es gab heute Mittags und Abends Nudeln mit Soße vom Züricher geschnetzelten, ohne Fleich.

Ich bekomme jetzt gegen meine Allergie dauerhaft Finestel. Und am Nachmittag hatte 37,9 Temperatur. ist aber von alleine weggegangen.

Mein Entzündsungswert ist heute von ca. 3 wie üblich auf 4,68 gestiegen.

Meine Werte: Leukos 6850 | Neutros 1490 | Thrombos 33.000 | HB 7,6 (8.00 Uhr es gigt Nachmittags Blut) | Eos-tralala Granus 2350

Tag 51 (27.09.2006)



Hier werde ich gerade wieder einmal durch das Pflegepersonal "belästigt" und beim Fernseh schauen gestört.

Heut war ich mal für einen Vormittag "Lorenz allein Zuhaus". Mama war beim Elternfrühstück der betroffenen Eltern.

Ich habe mit meinem Physiotherapie Onkel und der Spieleschwester den Vormittag verbracht.

Monika (Spieleschwester) hat mit mir eine Schatztruhe gebastelt. In die gleich einige meiner Schätze gelegt wurden.

Nach 1000 und einem Tag habe ich heute überraschend Lust auf ein Telefonat mit meinen Omas aus Neubrandenburg gehabt. Als Schwetserschülerin Steffi mir den Hörer gegeben hat, habe ich richtig drauf losgeplappert. Sonst bin ich ja eher ein Telefonmuffel.

Ich habe schön mit mit der Küche gespielt. Pfleger Daniel und der Physio Onkel mußten bei mir essen.


Beim Elternfrühstück waren heute einige Herren und Damen die eine neue Stiftung für die betreuung chronisch kranker Kinder gründen wollen. Die wollten wissen wie man den hier helfen könne. Da konnten die Mütter und Väter von der Station gleich die fehlende psychologische Betreuung ansprechen.

Heute hat Mama einen neuen Wert bekommen: Eosinophile Granulozyten - dieser wert ist ziemlich hoch bei mir (3300) und irgendwie verantwortlich für meinen Auschlag und Allergie die ich habe. Leute das juckt fürchterlich!



Zum Mittag gab es wieder einmal "Unterzuckerungsalarm"

Nachmittags war ich in Höchstform.

Mama hat mit mir Verstecken gespielt. Und sie hat mich gemein ausgetrickst, hat einfach ein Kissen in den Sessel gelegt, zugedeckt und sich dann hinter dem Sessel versteckt.

Als ich sie dann mit meiner Lok erschrecken wollte war sie nicht da. Und ich habe selber wie eine Lok geschaut das meine Mami nicht im Sessel war.

Werte: Leukos 10290 | Neutros 2870 | Thrombos 37.000 | HB 11,2 (8.00 Uhr - es gab in der nacht davor Blut)

9/28/2006

Tag 50 (26.09.2006)




Heute habe ich meine Spielküche bekommen. Marvin hat diese jetzt endlich rausgerückt und Mama hat sie für mich gesäubert und desinfiziert.

Mama hatte heute wieder Elternkaffe am Nachmittag. In der Zeit habe ich mit der Spieletante aus Regenbogenpapier Drachen und Luftballons ausgeschnitten, mit Gesichtern bemalt, aufgeklebt und Schwänze rangemalt.

Abends hatte ich Temperatur 38,4 - ist aber von alleine weggegangen.

Dann war heut der Fernsehmonteur da und hat meinen Fernseher wieder heile gemacht der schon keine Farbe mehr hatte.

Physiotherapie Onkel war wieder da. Eigentlich kein so schlechter Tag.

Als dann endlich die Küche gekommen ist war ich total aufgeregt und Mama mußte mir immer zeigen was ich mit all den Sachen machen kann.

Leukos 7300 | Neutros 2050 | HB 8,9 (8.00 Uhr) | Thrombos 33.000

9/25/2006

Tag 49 (25.09.2006)

Wieder einmal Montag -

und ich habe keinen richtigen Appetit auf was FESTES. Ich trinke fast nur - Vanillemilch, Apfelschorle und Punica.

Und es gab gleich ne Ladung Blut. Sport mußte deshalb leider ausfallen.
Dabei habe ich dann geschlafen.

Zum Mittag gab es Nudeln - die mochte ich dann aber nicht. Und habe Banane, Apfelschorle und Milch zu mir genommen.

Mittagsschlaf wurde nicht gemacht. Ich habe mit Mama geknetet, Computer spielen (Solitär auf dem Notebook), Fußbad zur Entspannung.

Und eins, zwei, drei war Abendbrotzeit - Mama war kochen. Nudeln - und ich habe dann wieder nur eine BE gegessen und danach Banane gegessen und Apfelsaftschorle geschleckert.

Dann wurde ich gewaschen, gewogen und ich war fix und alle und bin schlafen gegangen.


Meine Werte: Leukos 9600 | Neutros 2260 | Thrombos 36.000 | HB 6,8 (8.00 Uhr)

Tag 48 (24.09.2006)

Sonntag war Verbandswechsel, vorher gab es noch ein Fußbad und Papa hat mich gewaschen.

Mittags ist Mama dann gekommen, die mußte erstmal Ihre Wohnung saubermachen.
Zum Mittag gab es von Papa gekochte Nudeln mit der erstklassigen Camaletti Bolognesesauce.

Ich habe ziemlich lange geschlafen und es gab dann auch wieder mein Entspannungsfußbad.

Dann wurde computert und mit der Ritterburg gespielt. Mein Drachen hat da noch wieder den ein oder anderen Ritter verputzt bevor ich ihn dann in den Kerker geworfen habe.

Ich war dann noch ziemlich lange aktiv und habe mit Mama Fernsehen geschaut.

Leukos 9090 | Neutros 2090 | Thrombos 24.000 | HB 11,1 (8.00 Uhr) es gab Blut in der Nacht (vom 23 auf den 24.09.)

Tag 47 (23.09.2006)

Si, sa - Samstag.

Keine Spieleschwester, kein Physiotherapeut.

Mama und Papa sind ziemlich spät gekommen, ich war dem Frühstück fertig. Danach hat Papa mit mir geknetet. Und Papa hat mir auf dem Stationsnotebokk meine Bilder im Internet gezeigt. Das war sehr, sehr interessant.

Mittags gab es - richtig: Nudeln, dazu Schokomilch und Apfelschorle.

Und ich habe ganz lieb Mittagsschlaf gemacht.

Nachmittags war ich fast die ganze Zeit auf der Matte unterwegs. Wir haben Affenalarm, Ritterburg udn garage gespielt. Dazu habe ich den "Knipsi" von Papa gequält und schreckliche Bilder von papa gemacht.

Als der Papa von Fabio bei mir an der Tür stand habe ich den immer mit dem Blitz von "Knipsi" beschossen und mich kringelig gelacht.

Ich bin ziemlich spät schlafen gegangen.

Leukos | Neutros | Thrombos | HB (8.00 Uhr)

9/23/2006

Tag 46

Duba, duba, duba, duba he

Heut morgen bin ich schon wieder einmal sehr, sehr gut drauf.

Zum Mittag gab es Nudeln. Damit habe ich mir wieder richtig das Bäuchlein vollgeschlagen.

Mama und Papa mußten heute Abend auch wieder sehr lange bei mir bleiben da ich einfach nicht müde geworden bin.

Heut in der Nacht zum Samstag bekomme ich noch Blut da mein HB gegen 18.00 Uhr so tief ist.

Werte: Leukos 8250 | Neutros 2330 | Thrombos 64000 | HB 8,9 (8.00 Uhr)

Tag 44

Oh what a Day - der tut weh.

Mama war heute ziemlich umsonst bei real- die gekaufte Nudelsoße hat nicht geschmeckt, Monsterbacke Quark gab es nicht, Schokomilch nur für teuer Geld (69 Cent statt 49 Cent wie beim Supermarkt meines Vertrauens. Übrigends nur mal so nebenbei: meine Oma Flocki hat sich bei Abzock Real die Woche auch wieder angeschissen - Nektarinen für 1,29 gekauft und dann bei Netto für 0,89 noch bessere gesehen (und gekauft).

Zum Start in den Tag gleich mal ein 6,6 HB. So git es zum zweiten Frühstück eine Ladung Blut. Und es geht mir auch nicht so richtig gut. Ich habe dolle Kopfschmerzen und bin blaß und wackelig auf meinen Beinchen.

Mama hat heute Elternfrühstück und darf sich ein wenig verwöhnen. In der Zeit war die Physiotherapie da.

Heut hat Mama mit Dr. Kühl gesprochen. Und leider muß ich noch eine neue Transplantation, diesmal von einem Fremdspender, erhalten.

Sozusagen war alles bisher nur ein kleiner Erfolg. Mir geht es zwar besser, ich kann immerhin wieder laufen, aber ansonsten naja - schweigen wir mal darüber.

Heute wurde wieder die Suche nach einem Fremdspender ausgelöst.

Die neue Transplantation soll dann so um 16.10 stattfinden. Da bedeutet jetzt endgültig das ich zu Weihnachten noch hier sein werde.

Für meine Familie wird es also mit Abstand das "verrückteste" Weihnachtsfest aller Zeiten. Mein Bruder darf hier nicht mit auf die Station, ich darf nicht raus.

Und zu Silvester sitzen wir auch doof hier in der Klinik. Aus derzeitiger Sicht können wir froh sein im nächsten Mai mal wieder an der frischen Luft zu sein.

Mama war daraufhin ziemlich mies drauf.

Die nächste Runde wird nämlich ziemlich hart für mich. Noch stärkere Einschränkungen beim Essen und Hygiene und eventuelle Abstoßungsreaktionen machen die Angelegenheit zu einer echten Geduldsprobe.

Meine Werte: Leukos 8500 | Neutros 2670 | Thrombos 80.000 | HB 6,6 (8.00 Uhr)

Tag 45

Heut ist hier "schwarzer Donnerstag".

Ziemlich miese Stimmung auf der Station. Mama mit dem Schock von gestern. Mein Nachbar Niklas hat jetzt auch erfahren das er wohl bis nächste Mai hier bleiben muß. Seine Mama hatte mit deutlich weniger Zeit gerechnet.

Bei einem anderen Jungen auf der Station haben die Eltern auch sehr schlechte Nachrichten bekommen.

Ich lasse mich von der miesen Stimmung mal nicht anstecken.

Mir geht es prima. Ich habe meinen Vormittag schön genossen. Die neue Waschmethode - ich STEHE in meiner Schüssel und Mama wäscht mich. So läßt sich das gut aushalten. der Physio-Onkel war wieder da und ich habe mit meinem Parkhaus gespielt.

Ich habe fein Mittagsheia gemacht.

Nachmittags war dann auch wieder mein Papa da und hat Mama ein wenig getröstet.

Abends war ich dann auch wieder MEGA gut unterwegs und ahbe stehend an meiner burg gespielt und war sehr lange auf. Mama und Papa durften erst sehr spät nach Hause gehen.

Meine Werte: Leukos 8950 | Neutros 2560 | Thrombos 62000 | HB 7,6 (8.00)

Tag 43

Dienstag, heut gab es eine sehr, sehr lange Physiotherapiestunde. Für Mama gab es heute Elternkaffee von der Björn Schultz Stiftung.

Gegen 16.00 Uhr gab es eine starke Unterzuckerung. Ich hatte solche Bauchschmerzen und habe dann kaum noch was gegessen. Mir ging es teilweise richtig schlecht.

Meine Werte: Leukos 9770 | Neutros 3300 | Thrombos 55.000 | Hb 10,2 (8.00 Uhr)

9/20/2006

Tag 42

Wieder einmal Montag,

Start in eine neue Woche die wichtige Entscheidungen mit sich bringt.

Heute gab es Verbandswechsel und es hat ganz doll geklebt. Dabei rege ich mich immer so stark auf das ich danach ein Fußbad zur Entspannung brauche.

Für diese Woche gibt es einen neuen Physiotherapeuten - Wolfram - der noch in der Ausbildung ist. Obwohl er nicht so aussieht, kann er ganz toll mit mir spielen. Nervend ist allerdings der dauernde "denglish" Anfall. Fällt was auf den Boden, ist es "dirty". Aber eins muß man ihm lassen, meine Loks kennt er schon nach einer Stunde alle beim Namen.

Ansonsten gab es heute nichts Besonderes.

Werte: Leukos 7740 | Neutros 2420 | Thrombos 57.000 | Hb 8,2 (8.00 Uhr)

9/19/2006

Blick durchs Burgtor mit Drache

Tag 41




Am 7 Tag sollst Du ruhn und dem Herrn gedenken.

Gilt das auch für so kleine Jungs wie mich? Na egal - heut war ich jedenfalls sehr, sehr mobil. Bereits morgends bin ich mit meinen Schuhchen an um den Tisch gelaufen und habe mit meiner Ritterburg gespielt. Wir haben mit Buntstiften gemalt und ich habe fein gebadet und ein Fußbad genomen.




Kurz vorm Mittag hatte ich noch eine starke Unterzuckerung.

Mama kocht mir Spagetti mit der tollen Sauce von Camaletti aus dem
Supermarkt meines Vertrauens "Kaufland". Ich habe fast 7 BE zum Mittag
verdrückt!

Nachdem Papa mir meinen Mund im Spiegel gezeigt hat habe ich mir mein Tomatensauce Mündchen ganz alleine saubergemacht. So wollte ich nicht im Bettchen schlafen!

Nachmittags wurde wieder meine Spielematte ausgerollt. Ich habe die sonne mit dem Spiegel eingefangen und zu Niklas in Zimmer gespiegelt.

Dann war noch der Papa von Fabio da den ich immer mit meinem Spiegel geärgert habe. Da habe ich mal wieder richtig doll, laut und herzhaft gelacht wenn er jedesmal Fratzen gemacht hat wenn ich ihn angespiegelt habe.

Danach ging es mir etwas besser und ich war ausgeruht. Deshalb habe ich zum Abendbrot gleich noch mal Spagetti geordert.

Und um 19.00 Uhr ist Jim Knopf im Fernseher gekommen und Mama und Papa durften nach Hause.

Meine Werte: Leukos 6880 Neutros 1870 Thrombos 53.000 Hb 10,6 (8.00 Uhr)

Tag 40 - Samstag



Ich und meine Burg - hinten seht Ihr meinen gelben Kran (ausgezogen fast so groß wie ich)


Was für ein schöner Tag. Ich bin gleich morgends ziemlich gut drauf gewesen.

Wir haben schön gespielt und Geigel gemacht.

Ich war wieder in meinen grünen Schuhchen unterwegs und bin immer um die Rtterburg gerannt.



Es gab noch wieder den ungeliebten Verbandwechsel. Aber meine Schwester LAN war da und hat das alles ganz gut hinbekommen. Es war einer der eher ruhigeren Verbandswechsel ohne riesiges Geschrei.

Nachmittags ging es mir dann allerdings wieder ziemlich schlecht. Ich hatte plötzlich dolle Schmerzen in meinen Beinen.

Nachdem ich Schmerzmittel bekommen habe war erst mal lange, lange Schlafen angesagt. Ich habe von 15 bis 17 Uhr geschlafen.

Dann wurde ich richtig mobil und habe ganz viel mit meinen Eltern gespielt. Affenalarm und Bertie Alarm (dafür wird mein Bus Berti von Thomas und seinen Freunden in den Affenlarm Turm geschmissen)schön auf der Matte gespielt. Mein großer gelber Kran war im Einsatz.

Am späten Nachmittag gab es dann Blut.



Werte: Leukos 7580 | Neutros 2780 | Thrombos 58.000 | HB 8,6 (8.00 Uhr)

Tag 39



Das oben bin ich mit meinem Freund Cranky


Heute gab es den vorläufig letzten Plutplasma-Austausch.
Damit war der Vormittag ausgefüllt.

Danach wurde ich gleich "schlafen" gelegt und über Mittag
der Katheder wurde am Bein entfernt.

Dann wurde mit der Ritterburg gespielt.

Gegen 16.00 Uhr habe ich dann Schmerzen im Bein bekommen und
mußte Schmerzmittel bekommen. Danach war alles ok.

Abends war Papa dann auch wieder da.

Man war das wieder anstregend. Da mußte ich dann
gleich Abends früh schlafen gehen.


Werte: Leukos 7270 | Neutros 2740 | Thrombos 63.000 | HB 11,2 (8.00 Uhr)

9/14/2006

Tag 38



Hu, hu ich bin es wieder.

Heut gab es gleich nach dem Frühstück Verbandswechsel. Dabei habe ich ganz, ganz doll geweint. Gestern hatte eine Schwester wieder vergessen meinen Katheder in den "Schmetterling" zu packen und er ist jetzt etwas rausgerissen.

Dann habe ich heute meine Ritterburg von Playmobil durch dei Spieleschwester gebracht bekommen auf die ich jetzt schon einige Tage gewartet habe. Es gab ein Fußbad.

Mein Mittagsschlaf war heute extra lang.

Nachmittags gab es dann ausgiebiges Ritterburg spielen, Papierboote bauen und noch ein Fußbad.

Zum Abendbrot habe ich zwei Weißbrotstullen mit Ferdi Fuchs Leberwurst gegessen. Erdbeermilch und Apfelsaft haben die Sache abgerundet.

Eigentlich war es nach der Aufregung am Morgen ziemlich ruhig.

Mein Zucker ist zur Zeit immer so zwischen 200 und 400, selten knapp unter 200.

Gegen 18.00 Uhr gab es dann noch wieder Blut und morgen steht eine neue Runde Plasmaaustausch auf dem Programm.

Werte: Leukos 6470 | Neutros 2440 | Thrombos 85.000 | HB 8,0 (8.00 uhr)

9/13/2006

Tag 37

Mittwoch - der Tag an dem Mama Elternfrühstück hat. Es sei Ihr gegönnt!

Ich hatte heute wieder Nefrologenbesuch inkl. Dialysegerät. Runde 4 der Plasmaaustauschaktion. Überpünktlich ging es 9.00 Uhr los.

Die Schwester hat Mama auch zum Elternfrühstück geschickt. Sollte irgendwas nicht i.o sein würde sie über die hochgezogenen Rolläden Signal geben.

Es war aber alles ok. Nach der Aktion gegen 11.00 Uhr war ich so kaputt das ich erstmal schlafen statt essen wollte. Bis 14.30 Uhr habe ich dann geschlafen.Dann gab es Banane, Milch, Apfelmus.

Ungeliebterweise wurde ich danach gewaschen und wurde aber mit einem entspannenden Fußbad gegen meine Nagelbettentzündung entschädigt. Dabei habe ich von der Spielschwester 2 Bücher vorgelesen bekommen.

Jetzt wurde endlich die Spielematte eröffnet und die Eisenbahn aufgebaut. Und ehe ich so recht eingespieltwar, wurde das Abendbrot serviert.

Weizenbrotstulle mit Ferdi Fuchs Leberwurst (Tip von mir bei Real die Packung 1,29 Euro, bei Kaufland nur 0,99 Euro). Bananenmilch und Banane.

Zum Abschluß des Abends die übliche Loriquälerei: wiegen, Fieber messen und inhalieren.

Mama hatte zum Abendbrot Scampi Spieße mit Salat.

Und dann bin ich nochmal richtig in Form gekommen: Affenalarm gespielt, mein Buch "Gute Besserung" gelesen ...

Tja, und um das Glück perfekt zu machen: heut ist wieder LAN da! Nachher gibt es noch ne Mundspülung.

Werte: Leukos 6060 | Neutros 1880 | Thrombos 62.000 | HB 10,2 (8.00 uhr)

9/12/2006

Mhhh lecker Frühstück

Tag 36

Heut ist Dienstag - endlich ist der gelbe Kran aus Niklas Zimmer zu mir umgezogen. Was für ein Fest, ein Kran fast so groß wie ich! Ich mußte jetzt schon etliche Tage zusehen wie Niklas mit dem gespielt hat und jetzt haben meine Gebete endlich Erfolg gehabt. Der Kran ist bei mir!

Dafür hat Niklas jetzt eine Ritterburg und Ihr wißt ja, was mein Nachbarzimmer hat, brauch ich auch.

Der HB war leider heute Abend ziemlich niedrig, dadurch hatte ich Kopfschmerzen.

Abends gab es dann Blut. Aber wieder über 48 Stunden durchgehalten!

Zum Mittag gab es Banane, Brötchen und Milch.

Ansonsten ist heut echt nix passiert.

Die Werte: Neutros 4560 | Neutros 3150 | Thrombos 65.000 | HB 7,0 (8.00)

Tag 32 - 35 / Die Zusammenfassung

Hallo, hallöchen aus Zeitgründen und um Euch zu viele Wiederholungen zu ersparen hier diese 4 Tage mal in der Kurzform:

Meine Haare fallen jetzt nicht mehr aus. es sind aber nur einige blonde Fussel übriggeblieben. ich weiß aber genau das die wieder nachwachsen, das ist also ansich kein Problem.

Am Samstag und Montag gab es wieder den Plasmaaustauch über das Dialysegerät. Es geht jetzt schon etwas besser. Wenn auch mein Beinchen mit dem neuen Katheder mitunter doll wehtut. Ich war jedoch beide Male danach ganz schön kaputt und mußte früh schlafen gehen. Samstag mit dem Fieber war auch nicht all zuviel mit mir los.

Ich habe am Freitag Blut bekommen und habe dann bis Sonntag!!! durchgehalten und mußte erst nach 48 Stunden wieder Blut bekommen. Und am Montag lief es ähnlich gut, auch hier habe ich kein Blut benötigt. Eventuell bringt die Hexerei mit dem Dialysegerät ja was.

Dieses Wochenende habe ich dann auch was neues probiert: Bananenbrötchen - kann ich nur empfehlen. Das ist ein Hochgenuß!

Neben mir wohnt seit einige Tagen ein neuer Junge: Niklas aus der Nähe von Magdeburg.

Am Montag wurde ein erneuter Antikörpertest gemacht. Das Ergebnis ist aber noch nicht da.

Ich habe viele Fußbäder gemacht. Sonntag war ich dann aber wieder in form und habe viel mit Mama und Papa auf der Matte gespielt.

Freitag und Samstag hatte ich Fieber.

Werte:

Tag 32: Leukos 6460 | Neutros 3250 | Thrombos 77.000 | Hb 6,7 (8.00 Uhr)| CHP 5,53
Tag 33: Leukos 5370 | Neutros 2230 | Thrombos 53.000 | Hb 8,5 (8.00 Uhr) 9,5 (15.00)| CHP 14
Tag 34: Leukos 4210 | Neutros 1060 | Thrombos 62.000 | Hb 7,1 (8.00 Uhr)
Tag 35: Leukos 4760 | Neutros 1290 | Thrombos 65.000 | 9,3 Hb (8.00 Uhr)

9/7/2006

Tag 31 - Der Horrortag

Tach :o( - Heut war der mit Abstand greusigste Tag seit dem ich in Berlin bin.

Um 9.00 wollten die Zauberkünstler loslegen. Es waren dann auch alle pünktlich da.

Dann wurde festgestellt das an meinem Katheder nicht genug Volumen aufnimmt. Ich habe eine "Druckbetankung" Blut bekommen. Meine "Doktores" haben in der Zeit beraten und tära ein zweiter Katheder muß gelegt werden. (Toll, als hätte ich es gewußt - siehe auch gestern).

Dann habe ich erstmal viel rumgejammert, ich durfte ja nichts essen, Mama mußte den Dauerbeschäftigungsexperten machen und mich immer wieder beruhigen und zum spielen animieren.

Gegen 3 sind dann endlich die Anästhesisten gekommen (haben sich echt Zeit gelassen).

Ich wurde dann "schlafen" gelegt und mir wurde das ekelhafte Teil wieder in Leistengegend eingesetzt. Dann wurde ich noch geröngt - alles ok.

Dann sind gegen 16.30 Uhr die Zaubernefrologen gekommen. Während ich an der Dialysemaschine angeschlossen wurde bin ich dann aufgewacht. Oh war ich sauer! Ich hatte riesige Schmerzen. Das gesammte eingeflößte Schmerzmittel wurde imm durch die blöde Dialysemaschine abgesaugt und die Schmerzen sind nicht weggegangen.

Dann wollte ich Tee trinken, mußte dann aber spucken. Grauenvoll!

Erst gegen zum Schluß der Aktion wurde das Schmerzmittel nicht rausgespült und ich bin für 45 Minuten eingeschlafen.

20.10 Uhr bin ich wieder aufgewacht, meine Tyrannen haben inzwischen das weite gesucht. Da war ich gleich viel entspannter. Der dann getrunkene Tee ist drin geblieben.

Ich habe mit Pfleger Daniel Mundpflege gemacht, ein bißchen in die Flimmerkiste geschaut. Mama war Abendbrot essen.

Dann hat Mama noch ein bißchen die Hände gehalten.

Und dann der Tagesoberhammer, Mama ist fast vor lachen umgekippt. Wir haben noch ein wenig Fernseher geschaut und dann war das KIKA (Kinderkanal) Programm zuende.

Mama wollte den Fernseher ausmachen, ich habe ihr aber gesagt "Nein da kommt gleich noch was" dann Nebel, Testbild, schwupps der Verkaufssender war da und das habe ich dann geschaut. Mutti war ganz von den Socken als ich Ihr gesagt habe das Sie das bitte laufen lassen soll.

Dann war meine Lieblingsschwester LAN noch da die mir später mein Abendbrot macht. Mutti mußte jetzt ins Bett.

Meine Werte: Leukos 5460 | Neutros 3480 | HB 7,2 um 8.00 Uhr | Thrombos 101.000

9/6/2006

Tag 30

Mittwoch und Íhr wißt ja was da heißt: Mama war beim Verwöhn Eltern Frühstück.

In der Zeit war die Sportschwester und Spieleschwester Monika da. Monika sollte immer wieder neue Spielsachen bringen - die hat schon nichts mehr.

Mein ganzens Zimmer ist schon vollgemöhlt.

Mama hat mir heuet Schuhe angezogen und ich habe mich gefreut wie ein Schneekönig. Und bin ganz, ganz schnell durch mein Zimmerchen gelaufen.

Nachdem Mama wieder da war gab es dann wieder Quäle-Verbandswechsel. Danach gab es feines Mittag: Kartoffelpüree mit Ketchup, Punica und Schokomilch. Der Mittagsschlaf war nur sehr kurz.

Danach kam noch einmal die Spielschwester. Wir waren fast die ganze Zeit auf meiner Spielematte.

Hier meine Werte:
Leukos 7370, Neutros 4350, Hb 10,1 (8.00 Uhr - die letzte Blutgabe war gestern Abend, heute gibt es kein Blut) Nachmittags war er bei 9.4, Thrombos 80.000

Morgen gibt es dann die große Spezialaktion!

9/5/2006

Tag 29

Hu,hu und wieder ist ein Tag rum.

Heute waren die Zauberkünstler bei mir (Nephrologen oder so) die am Donnerstag mein Blutplasma reinigen und von Antikörpern befreien wollen. Hier mal ne kurze Info was das so ist:

Was ist eigentlich ein Nephrologe (gesprochen: "Nefrologe" ) ?

Die "Nephrologie" ist ein Schwerpunkt in der Inneren Medizin, der sich neben der allgemeinen Inneren Medizin vor allem auf das Gebiet der Nierenstörungen und die damit zusammenhängenden Erkrankungen durch hohen Blutdruck spezialisiert.Man spricht auch vom Fachgebiet der "Nieren- und Hochdruckkrankheiten".

Was haben die eigentlich mit mir zu tun???

Tja die Jungs wollen mein Blutplasma rausnehmen und die kleinen bösen Antikörper wegmachen, dann soll das Zeug wieder rein. Auch in meinem Interesse wünsche ich den Meistern volles Gelingen. Und bitte, bitte bekommt das ohne zweiten Katheder hin. ich habe keine Bock auf die nächste OP.

Heut habe ich mal wieder so richtig gelacht wie schon lange nicht mehr. Sogar mit bekanntes Hicksen hatte ich wieder.

Die Spieleschwester hat mir eine Feuerwehr mitgebarcht mir der ich immer Tütatat spiele. Dabei bin ich mit der Feuerleiter am Mundschutz der Schwester hängengeblieben. Als sie dann nachfragte wer da denn jetzt den Mundschutz klauen will gings los. Ich konnt nicht mehr vor lachen.

Auch sonst habe ich fein gespielt. Ich habe ein Kamillenfußbad bekommen.

Zum Mittag habe ich mir zwei Stullen bestellt mit Putenaufschnitt. Der hat aber nicht geschmeckt und ich habe dann Leberwurst bekommen. Apfelmus, Schokomilch und Punica.

Nach dem Mittagsheia (sher, sehr kurz) habe ich dann viel mit meiner Baustelle und der neuen Feuerwehr gespielt.

Es gab auch wieder mein neues Leckerlie: Butterkeks mit Butter.

Abends gab es dann noch Blut, statt Feierabendbier.


Meine Werte: 7060 Leukos / 4590 Neutros / 7.6 HB (8.00 Uhr) / 89.000 Thrombos

9/4/2006

Tag 28

Haut war wieder der gehaßte Verbandswechsel. Aber dafür war auch wieder die Sportschwester.

Die Spielschwester war auch lange bei mir. Wir haben getauscht ich habe eine Baustelle bekommen und mich von meinen Holzpuzzel und dem Slotterspiel getrennt.

Morgends hatte ich 38,3 Temperatur, es ist aber von alleine weggegangen.

Ich habe Mama gegenüber geäußert das ich glaube das Sie verhungert. Als Mama gefragt hat warum ich das denke habe ich gesagt "Weil Du nie was isst." Ich seh Mama ja auch nie was essen. Aber Mama hat mir dann erklärt das Sie immer im anderen Zimmer essen muß. Da war ich erleichtert.

Ich habe dann heut noch ein Fußbad genommen.

Und ein neues Leckerlie entdeckt: Butterkekse mit Butter bestrichen - Mein Kommentar: "gar nicht mal so schlecht".

Abends habe ich dann noch wieder Thomas Trickfilme geschaut.

So dann gute Nacht Leute und bis morgen!

Meine Werte: Leukos 9060, Neutros 6260, Thrombos 72.000 HB 10,9 (8.00) direkt nach der Bluttransfusion - seit Mittwoch gibt es kein Blutplasma mehr

Tag 27



Mhhhmmm Frühstück, lecker, lecker - inzwischen habe ich auch wieder Lust auf Erdbeer und Vanillemilch.

Heut war wieder Papa Tag. Schon früh mußte er die Schicht antreten, hi,hi - Mama hat frei. Wir haben dann gleich die Spielematte ausgerollt und so ziemlich die ganze Zeit unten gespielt.

Wir haben die Murmelbahn aufgebaut, meine Eisenbahn mußte fahren, wir haben gepuzzelt und Slotter gespielt.

Weil ich Kumpel wie Sau bin, ist Papa ums Senfsoße kochen rum gekommen und ich habe Leberwurststulle zum Mittag gegessen.

Dazu wurde wieder richtig aufgetafelt: Apfelsaft mit Wasser verdünnt, Punica, Vanillemilch, Apfelmus und meine Leberwurststulle.

Mann ich war so satt, es mußte ein Wärmpak für mein Bäuchie gebracht werden.

Ich habe dann schön Mittagsheia gemacht und als Papi dann vom Mittag wieder da war ging das Spielfest auf meiner Spielmatte weiter.

Ein Doktor hat dann nochmal bei mir vorbeigeschaut und mit Papa über die weiter Planung gesprochen. Endlich war mal wieder ein Tag an dem es kein Blut geben mußte.

Während des Kuscheln auf der Spielematte bin ich öfter alleine aufgestanden und habe aus dem Fenster geschaut. Die Bäume sind ja immer noch grün.

Ich war Samstag ohne Transfusion und mußte erst Sonntag Nacht wieder Blut bekommen. Abends ist Mama dann noch vorbeigekommen. Alles in allem ein sehr gelungener Tag.

Meine Werte: Leukos 7370 / Neutros 3270 / 8.2 HB (8.00 Uhr) / 88.000 Thrombos

Tag 26

Taaach

heut Vormittag war wieder Verbandwechsel angesagt. Und Ihr wißt ja: Verbandwechsel = schlechte Laune.

Zum Glück ist zum späten Vormittag dann Papa gekommen und hat neue Eisenbahnfilme aus der Bibliothek mitgebracht. So konnte ich dann am Nachmittag schöne Filme schauen.

Da mußte ich mich auch mit Papi alleine beschäftigen, da Mama bei Yannick war und sich ein wenig erholt hat.

So ein 7 Tage Job ist ja auch anstrengend. Jeden Tag ca. 9 - 10 Stunden bei mir im Zimmer zu sein ist schon sportlich.

Wir haben das beide aber ganz gut hinbekommen. Abends gab es Knusperbrot mit Leberwurst die Papa während meines Mittagsschlafes noch eingekauft hat.

Wir haben zusammen mit der Murmelbahn gespielt, das Eisenbahnbuch gelesen und die Eisenbahnfilme geschaut.

Ich war ziemlich gut drauf und habe auch den ein oder anderen Stehversuch unternommen.

Ich war dann aber ziemlich früh müde und mußte schnell ins Bettchen und Nachtheia machen.

Meine Werte: Leukos 6670 / Neutros 3270 / HB 9.8 (8.00 Uhr) / Thrombos 65.000

Tag 25 Freitag




Meine Werte:
Leukos 10230, Neutros 7979, HB 5 (8.00 Uhr) es gab Blut, Thrombos 100.000

Tag 24



Blut bekommen und planschen - das geht wohl nur hier.

Damit willkommen meine lieben Leser zu einem weiteren
Tag von "living in a box".

Mama hat heute Marvin in seiner Elternwohnung besucht.

Ansonsten war bei mir alles ok und es gab nichts besonderes zu berichten.

Meine Werte: Leukos