10/28/2006

Tag 11 - 2. Runde (28.10.2006)



Samstag - endlich Wochenende und Ruhe vor dem ganzen Wochenstress. Keine Sportschwester, keine Spieleschwester ... nur frisisch herbes Jeverpils ...ach ne das ist ja aus der Werbung

Ich war schon früh im Gegensatz zu den letzten Tagen sehr gut drauf und habe fröhlich mit meiner Mama und meinem Papa geschlappert. Die gute Laune wurde gleich ausgenutzt und die Spielematte ausgerollt.

Kurz nach dem Frühstück ist gleich Frau W. (Ärztin aus Leidenschaft) zur Visite erschienen. Ich wollte Sie gleich wieder nach Hause schicken. Aber die hat auch einen Dickkopf, genau wie ich. Sie ist einfach nicht gegangen.

Aber Sie hatte auch nur gute Nachrichten. HEUTE WAREN DIE ERSTEN 100 Leukos da. davon 30 aktive (Neutros) es geht also los mit dem neuen Zellwachstum. In den nächsten Tagen kann es aber noch ein auf und ab geben. Wir sind aber auf dem richtigen Weg!

Ich habe heute mit Mama und Papa mit den Lokomotiven gespielt, gebaggert und wiedermal die Geschichte von MOG der Katze gehört. Die mein Papi mir vorgelesen hat.

Ich habe fein gegessen und Mittagsheia gemacht. Zum Kaffee gab es CHIPS...mmmhhh lecker! Danach wurde auf der Matte gekuschelt, Musik von der Bloodhoundgang gehört und eine neue Folge "Löwenzahn" geschaut.

Zum Abend habe ich mir, zur Verwunderung aller Anwesenden, mal wieder Stulle mit Leberwurst gewünscht. Und die mit gutem zureden meiner Mama auch aufgegessen. Dazu gab es dann noch 2x (200 ml) Apfelsaftschorle und 200ml Schokomilch.

Kurz vor dem Schlafen hatte ich dann wieder 38,9 Fieber. Aber ihr wißt ja: normal wenn man .... Zellen lebt (das fehlende Wort bitte selber ergänzen :o)

Mama hat dann noch eine Würfelrunde mit mir gespielt und ich habe mich danach lieb hingekuschelt. Ich habe natürlich gewonnen und war als erster im Ziel.

So - heia jetzt. Schlaft schön und vergeßt nicht die Uhren umzustellen - eine Stunde vor ... hi,hi war ein Scherz.

Lori

Tag 10 - 2. Runde (27.10.2006)

Herzlichen Glückwunsch Tante Irki! Alles gute zu deinem Geburstag, den nächsten müssen wir unbedingt dann mal zusammen feiern. Nach fast 3 Jahren Krankehausaufenthalt mit kurzem Heimaturlaub ist es jetzt endlich Zeit das alles Gut wird!

Heute waren Mama und Papa etwas müder. Und wißt Ihr warum? Mama und Papa waren gestern bei Susi und Marvin (meinem alten Zimmernachbarn) der heute seinen 95 tag nach Transplantation hat.

Wir alle hatten gehofft das die beiden jetzt nach einigen Monaten in berlin endlich zurück in ihren gelibeten "Ruhrpott" dürfen. Aber die Ärzte haben sich noch immer nicht ausgedallert und beide haben bisher keinen Abreisetermin. Da waren die beiden ganz schön deprimiert. Also wurde kein Abschied- sondern eine Frustparty gefeiert. Und es ist ziemlich spät geworden. Aber am Ende hatten Marvin und Susi wieder gute Laune.

Bei mir ist ansonsten alles i.o. - es sind aber noch keine Zellen in Sicht.

Ich habe heute über Mittag Powerinfus: erst Blut (niedriger HB) dann Thrombos (niedrige Thrombozyten).

Also warten wir gemeinsam weiter auf die ersten Zellen von meinem Spender die anzeigen das das Transplantat angewachsen ist.

Am Abend habe ich dann noch einmal Fieber bekommen. Was vollkommen normal ist wenn man ohne Zellen lebt.

Haltet Euch also so tapfer wie ich und bis die Tage
Euer "Schokojunge" Lorenz

Tag 9 - 2. Runde (26.10.2006)

Der Friede sei mit Euch liebe Leser.

Heute habe ich mit meiner alten Sportschwester gebockt (also so richtig doll) das ich eine neue Sportschwetser bekommen habe. Sie heißt Larissa und bringt mir immer Gummibärchen mit. Meine alte Sportschwester war leider ganz doll traurig das ich so mies war, aber das sind wohl die vielen harten Medikamente die mein Wesen so verändern.



Es gibt immer noch keine Zellen. Meine Nudeln schmecken mir jetzt immer trocken ohne Soße. Ich esse Sie immer mit den Finger und als lange Spaghetti zum reinschlürfen.

Ab und zu gibt es dann wieder einmal Gummmibärchen, Banane, Apfelschorle und natürlich Schokomilch.

Entgegengesetzt aller Ärzte Aussagen habe ich bisher JEDEN Tag gegessen und es geht mir einigermaßen gut. Meine Mundschleimhäute sind auch noch in Ordnung weil ich mit Mama nach jedem Essen Mundspülung mit Salbeitee und Bepanthen mache.

Bleibt bei mir, schaut vorbei und seid so lieb wie Cloudy die mir einen Commentar hinterlassen hat. Ich freue mich über jede Post!!!

Tag 8 - 2. Runde (25.10.2006)

Hurra - Mittwoch. Auf diesen Tag wartet meine Mama immer. Es gibt das lecker Elternfrühstück. Hier für Euch mal zum neidisch werden ein Bildchen vom vorbereiteten Büffettisch.



Ich puscher jetzt immer ganz fein in die Ente oder auf meinen "Robbie" Topf. Nur ganz selten geht noch was daneben. Wenn ich eine Windel trage vergesse ich es aber noch ab und zu Bescheid zu sagen.

Heute war ich gnatzig mit meiner Sportschwetser. Die war ganz doll traurig :o(

Meine eigenen Zellen sind dann für alle Zeiten verschwunden und die neuen Spenderzellen noch nicht da. Das spannende Warten geht also weiter.

Hier ein Bild vom "Murmelclown".



Das erfordert ganz schön viel Geschick den Clown bei den Ohren zu packen und die Murmel ohne rauszufallen durch die Bahnen zu lenken.

Es grüßt aus Berlincity Eurer Lorenz

Tag 7- 2. Runde (24.10.2006)

Heute habe ich ganz, ganz lange geschlafen - bis 10.00 Uhr!

Mama hat vor meinem Fensterchen zum Vorraum gesessen und mir über eine Stunde zugeschaut. Wenn Sie das gewußt hätte, wäre Sie vermutlich auch noch ne Stunde im Bettchen geblieben. Mama ist nämlich schlafsüchtig!

Meine Thrombos sind heute wieder nur bei 4000 - so das es über meinen Mittagsschlaf wieder ein Konzentrattütchen mit Thrombos gab.

Mein CRP liegt bei 2,3 (das ist mein Entzündungswert) der trotz des Fiebers vom Vortag nicht optimal aber doch relativ niedrig geblieben ist.

Ich habe heute nur noch 30 eigene Zellen. Es geht also wie geplant abwärts. Mit dem heutigen Stand habe ich eigentlich keine eigenen Zellen und kein eigenes Immunsystem mehr.

Meinen Tag habe ich mit Spielen am Bauernhof und meinem neuen "Murmelclown" verbracht. Ansonsten alles wie gehabt: Sportschwester, Verbandswechsel, Fernseher...

Hier mal meine braunen Fingerchen. In echt sieht das allerdings viel, viel dunkler aus :o)



Gruss Lori

Tag 6 - 2.Runde (23.10.2006)



Hi, ho hier wieder aktuelles News aus der Klinik.

Heute morgen waren meine Thrombos bei nur 4000, so daß ich zum Mittag ein Thrombozytenkonzentrat bekommen mußte.

Mein vormittaglicher Verbandswechsel ist spitzenmäßig ohne Probleme über die Bühne gegangen. Die "Eintrittswunde" des Schlauches ist zwar etwas krustig aber trocken und ohne große Entzündung.

Zum Mittag gab es meine geliebten Nudeln mit Schweinebratensoße. Danach habe ich ein gemütliches Nickerchen bis ca. 16.10 Uhr gemacht.

Dann hatte ich aber 38,1 Temperatur. Dazu habe ich schwere Schmerzen im linken Knie bekommen.

Zum Abendbrot habe ich mir wieder Nudeln bestellt. Die Schmerzen sind dann aber so stark geworden das ich nichts gegessen habe. Ich habe ziemlich doll gejammert und mußte teilweise vor Schmerz richtig schreien. So doll war das.

Meine Doktores haben mir dann neue Schmerzmittel und Fohlsäure gegeben. Danach wurden die Schmerzen erträglicher und ich habe dann meine Nudeln mit viel Appetit gegessen.

Heute wurden bei mir noch 80 eigene Zellen gefunden.

So dann bis die Tage.

Lori

10/25/2006

Tag 5 - 2.Runde (22.10.2006)



Sonntag, Sonntag und ich habe ganz lange geschlafen. Mama und ich sind heute ganz schön spät an den Start gekommen.

Zum Glück lag heute kein Sport mit der Sportschwester an.

Ich habe heute ein bißchen gespielt und fein Apfelmus gegessen.

Nach dem Mittag habe ich superlange geschlafen und bin erst zum Abend wieder etwas aktiv geworden. Aber eigentlich geht es mir bis auf gelegentliche, schreckliche Juckattacken ganz gut. Sozusagen "den Umständen" entsprechend.

Es wird in den nächsten Tagen spannend wie sich meine Zellen entwicklen.

Also schaut mal wieder rein und denkt an ein Kommentar, ich freue mich über Post!

Lori

Tag 4 - 2.Runde (21.10.2006)



Halleluja - heute ist mein "Puschimann" ganz braun geworden. Ein weitere Schritt zum kleinen "Schokojungen".

Und ich bin jetzt oft ganz schön müde. Das neue Schmerzmittel gegen das Jucken macht mich soooo ... schlapp

Ansonsten alles im grünen Bereich und es läuft alles wie normal. es gab allerdings wieder Thrombozythen.

Mal schauen wie Sonntag so wird. Ich bin dann schlafen - Gruss Lori

10/24/2006

Tag 3 - 2.Runde (20.10.2006)

Miau, miau ein fröhliches guten Morgen an meine Leser und meinen Kater Jacki

Inzwischen sind meine Händchen ganz braun geworden. Irgendwie sehen sie aus als wenn sie nicht mehr zu mir gehören. Ihr erinnert Euch? Mit etwas "Glück" sehe ich bald komplett wie ein Schokozwerg aus ;o) - Könnte das auch an der vielen Schokomilch (ca. 1000 ml) liegen?

Heute war der Kunststudent Sebastian wieder auf Station. Er macht ehrenamtliche (Respekt dafür!!!!) Besuche auf unserer Station. Er nimmt sich für viele Kinder die Lust am Zeichnen haben zeit und malt mit Ihnen Ihre Lieblingsmotive. Mit Niklas im Nebenzimmer z.B. einen ganz tollen Hai.

Heute hat er auch mich besucht und "Thomas und Percy" von "Thomas seinen Freunden" gemalt. Echt Klasse!

Es juckt immer noch wie verrückt an meine Gelenken. Oft kann ich mich nicht aufs essen oder spielen konzentrieren. Warum nur??????

Ansonsten wie gehabt und es geht schon irgendwie.

So dann bis die Tage und besten Dank an alle meine Leser
Lori

PS: Ihr könnt ruhig mal über die Kommentarfunktion ein paar zeilen an mich schreiben da ich jetzt öfter von Mama oder Papa aus dem Blog vorgelesen bekomme. Ich freue mich über jede Abwechslung

Tag 2 - 2. Runde (19.10.2006)

Hallo Leute - könnt Ihr Euch vorstellen das meine Oma Flocki einen Kalender führt wann meine Katze Jacki endlich wieder zu mir kann? Die paßt ja gerade auf meinen Kater mit "Charakter" auf und nennt ihn "falscher Fuffziger". Noch 197 Tage muß Jacki bei Ihr zusammen mit dem kleinen weißen Flocki leben.

Zurück zu mir.

Alles läuft ganz normal, nach Plan. Aber - es fing heute es am ganzen Körper an extrem zu jucken. dafür hatte natürlich keiner meiner "Spezial"Doktoren eine Erklärung. Am Körper ist kein Außschlag zu finden. Dieses Jucken kommt von innen und wird mit Finistil behandelt. Hilft aber nicht so richtig.

Jetzt jucken hauptsächlich noch meine Gelenke.

Mama hat mir einen langen Schlafanzug angezogen damit ich mir nicht meine Haut aufkratze. Dazu wurden die Fingernägelchen extrem eingekürzt um Verletzungen zu vermeiden. Das ist bei meinen wenigen Zellen schlecht da es zu keiner Heilung kommen kann.

Meine Nudeln haben aber trotzdem gut geschmeckt und Schokomilch ist noch immer der Hit bei mir. Ohne kann keine gute Stimmung aufkommen.

Thrombos 37.000 (Morgends)

Am Abend habe ich dann plötzlich Nasenbluten bekommen so daß ich sofort ein "Beutelchen" Thrombozythenkonzentrat bekommen mußte.

Tschau ich bin raus. Euer Lorenz

Tag 1 - 2.Runde (18.10.2006)

Moin, moin liebe Fans. Die zweite Runde läuft an und bisher ist alles ok.

Die Nacht habe ich gut überstanden und erstmal ein kräftiges Frühstück mit Apfelsaftschorle, Schokomilch und Apfelmus niedergemacht. Ich war dann allerdings nicht sehr gesprächig und habe kaum mit Mama und den Schwester erzählt. Ärzte schon gar nicht.

Die "Vermummten" und ich haben dann den ganz normalen Klinikwahnsinnsalltag durchgeführt. Spieletante, Sportschwester (ich war faul), Verbandswechsel (täglich bei Stufe 2), waschen, Fieberthermometer in den Po (das macht mich gar nicht froh)...erledigt

Ab Mittags hatte ich dann aber einen großen Mitteilungsbedarf. Ich habe geplappert wie ein "Entenarsch" auf und zu, auf und zu...

Meine Mama war auch diesen Tag wieder ganz für mich da und wurde durch mich ordentlich angeleitet um alle meine Wünsche zu erfüllen. Sie kam ja schließlich auch gestärkt aus dem Elternfrühstück.

Heute haben meine Fingerspitzen angefangen "schwarz" zu werden. Durch das Medikament Busolfan kommt es zur Veränderungen der Pigmente. Einige Kinder waren schon bis zu 2 Jahre lang kleine "Negerlein".

Meine Händchen waren ganz, ganz heiß. Mama dachte schon ich habe Fieber. Aber denkste. Mir geht es gut.

Zum Glück hat mama einen Weg gefunden mich trotz Stufe 2 mit meinen geliebten Spaghetti zu versorgen. Dazu gibt es lecker Schweinebratensoße (aus der Tüte in Wasser eingerührt). Wenn ich Glück habe sogar Mittags und Abends.

Winke, Winke - Lori

Tag 0 der zweiten Runde (17.10.2006)

Ri, ra, rutsch das Transplantat kam mit der Kutsch. Nicht ganz aber pünktlich um 14.30 Uhr wurde mein neues Knochenmark auf Station abgeliefert. Das ist sehr erstaunlich da die Charitè eine eigene Zeitrechnung hat.

Das "gute Zeug" wurde dann noch kurz ausgezählt (Zellmenge), aufbereitet und eine kleine Reserve abgefüllt und eingefroren.

Um 16.30 Uhr ging es dann endlich los. Nicht ganz so spektakulär wie bei der ersten Transplantation (mit Trockeneisnebel, Doktoren im Kälteschutz und Herr Ebell im Sonnenlicht)kam das beutelchen in mein Zimmer.

Unter den Augen mehrerer Doktores hat dann Herr Kühl das Transplatat mit meinem Katheter verbunden und los ging es. In dem "Tütchen" waren 600ml kostbares Knochenmark aus Hannover.

Mama und Papa waren die ganze Zeit bei mir. Denn während der ersten Zeit kann es zu Unverträglichkeits Reaktionen kommen. Zum Glück habe ich aber alles gut vertragen.

Eigentlich war es für mich nichts Besonderes da ich ja sonst auch jeden tag Blut bekommen habe. Und genauso sah es auch diesmal wieder aus, nur etwas Suppenartiger.

Drückt mir die Daumen
Euer Lorenz

Tag 69 (16.10.2006)

Heute ist nun endlich Pause. Außer den normalen Medikamenten kann ich mich heute etwas von den ganzen Therapien erholen.

Es war ein ganz "normaler" Lorenz ist im Krankenhaustag. Mit Sport und Spieleschwester, waschen, Verbandswechsel ....

Erstaunlich ist das ich trotz der ganzen Vorbereitungen auf die Transplantation und starken Medikamenten noch so gut drauf bin. Ich esse, trinke und spiele.

Mal schauen wie sich ab morgen die Dinge entwicklen.

Gruss Euer Lorenz

10/15/2006

Tag 68 (15.10.2006)

Hallo und Guten Morgen!

Heute ist nun der letzte Tag der Vorbereitungen für meine Knochenmarkstransplantation.

Heute brauche ich noch einmal viel Flüssigkeit und bekomme dann das Endoxan.

Die erste Überraschung heute war das mein Papa wieder da war und auch noch den Lieblingsbagger von Zuhause mitgebracht hat.

Dann ist heute wieder einmal Lorenz wird total abgefüllt Tag. Es gab Thrombozythen-Konzentrat und danach eine Blutkonserve. Dazu meine Chemotherapie und Kochsalzlösung.

Meine Werte: Leukos 7.430 | Neutros 7.100 | Thrombos 10.000 | Hb 7.5

Tag 67 (14.10.2006)

Guten Morgen Leser :-)

Seit gestern abend um 22 Uhr bekomme ich viel Flüssigkeit da ab heute ein neues Medikament verabreicht wird. Dieses Medikament heißt Endoxan und kann meine Blasenschleimhaut angreifen. Damit das nicht passiert wird meine Blase mit viel Flüssigkeit gespült.
Zum Mittag habe ich heute Kartoffelbrei mit Ketchup und 31 Miniwürstchen. mmmmmh lecker!!!
Da meine Thrombozythen nur bei 13.000 lagen habe ich beim Mittagsschlaf ein Beutelchen voll Thrombos bekommen.
Danach habe ich mir wieder ein schönes warmes Fußbad gemacht und dabei einen Lutscher geschleckt.
Am Nachmittag haben Mama und ich gespielt und gekuschelt.
PS: Hallo liebe Uroma! Heute habe ich in meinem Zimmer auch MONSTER entdeckt so wie bei dir zu Weihnachten.
Nach den Abendbrot - mal wieder Kartoffelbrei und 13 Würstchen - war ich von dem Endoxan so müde das ich Mama schon um 18.30 Uhr nach Hause geschickt habe.

Meine Werte: Leukos 13.550 | Neutros 13.390 | Thrombos 13.000 | Hb 9,5

Tag 66 (13.10.2006)

Freitag der 13te - hu,hu mal sehen ob das Unglück lacht oder der Tag mir Freude macht.

An chemischen Leckerlies Fludarabin, Predni und MabCampath. Auch heute hatte ich wieder dollen Ausschlag als Reaktion auf die Antikörper (MabCampath)- also eigentlich sagt Mama ist das Ant-Antikörperzeug und vernichtet meine B- und T-Zellen. Da es "firmenintern" aber immer Antikörper gennannt wird kommt man schnell durcheinander..naja oder so edenfalls. ich bin ja erst 3 und deshalb weiß ich noch nicht alles so genau.

Wie jeden Tag gab es den "geliebten" Verbandswechseln, Fußbäder und einen Besuch meiner Sportschwester.

Heut war Würstchentag! Ich habe zum Mittag 40 Würstchen und Kratofelbrei mit Ketchup gegessen.

Da meine Thrombos morgends schon auf 9000 runter waren gab es Thrombozythenkonzentrat.

Ich puller jetzt zuverlässig in die "Ente" wenn es manchmal auch noch Diskussionen dazu gibt.

Ich habe heute mit meiner Küche gespielt undgebastelt.

Meine Werte: Leukos 9.000 | Neutros 9.470 | Thrombos 13.000 | HB 11,1 (8.00 Uhr)

Tag 65 (12.10.2006)

Duba, Duba, es ist wieder Donnerstag und einer flog über das Kuckucksnest. Wer noch keinen an der Klatsche hat, bekommt hier einen weg.

Meine Medikamente von heute: Fludarabin und MabCampath, Predni...

Jetzt muß ich neben Blut auch noch wieder Thrombozythen bekommen. Heute Nacht gab es wieder welche. Die Antikörper meines Körpers sind wieder voll da und tun ihr Unwerk.

Ansonsten ist wirklich alles, den Umständen entsprechend alles ok. Ich spiele immer wiedermal auf der Matte, tobe mit Mama oder der Spieleschwester.

Ich habe heute mit meinen neuen Ikea Scheren ein tolles Bild gebastelt. Das hängt jetzt neben meinem Bettchen.

Zum Kaffee hat mich die Mini-Wini-Würstchenketten-Sucht befallen. Ich habe 20 kleine Würstchen gegessen und zum Abendbrot 35 !!!!! von den kleinen Schla-"Wienern" vertilgt.

Abends habe ich furchtbaren Ausschlag bekommen der durch die für die Konditionierung gegeben Antikörper (nicht meine eigenen) verursacht wurde.

Meine Werte: Leukos 3900 | Neutros 3550 |Thrombos 42000 | Hb 7,2 (8.00 Uhr)es gibt in der Nacht zu morgen Blut

Tag 64 (11.10.2006)

Die Zeit vergeht, nur noch wenige Tage bis zum nächsten Transplantationsversuch.

Mir gehts gut. Heute Vormittag war die Spieletante und die Sportschwester da. Mama war mit Papa beim Elternfrühstück. Da Papa ja das erste Mal daran teilgenommen hat war der wirklich schwer beeindruckt von der Mühe die sich die freiwillegen Helfer für das Frühstück geben.

Nachmittags hat Papa auf mich aufgepaßt und Mama war mit der Mama von meinem Nachbarn mal bei Ikea.

Ich habe mir mit Papa einen schönen Nachmittag gemacht. Ich lag zwar die ganze Zeit im Bettchen und habe Fernsehen geschaut. Wir haben aber ständig bei den Sendungen mitgemacht. Also z.B. bei der Mitmachmühle die Flügen gezählt, Farben benannt und die Namen der Trickfilmfiguren gelernt.

Abends hatte ich dann noch wieder ein Fieberanfall (kommt durch die gegebenen Antikörper) und ich mußte schnell Haia gehen.

Heute gab Fludarabin und MabCampath, Predni...

Meine Werte: Leukos 3420 | Neutros 2450 |Thrombos 28.000| HB 9.1 (8.00 Uhr)

Tag 63 (10.10.2006)

Moin, Moin - heut gab es das komplette Programm: Busulfan, Fludarabin, MabCambath, Prednison alles komisches, hartes Zeug. Jetzt geht es dem Immunsystem an den Kragen.

Bei mir herrscht weiterhin höchste Ausnahmesituation. Ich bin umgeben von eingemummelten, verkleideten Menschen. Die alle große Angst haben mein Pipi-Windeln anzufassen (wird nur mit Gummihandschuhen gemacht).

Ich habe heute wieder fein gespielt. Morgends war ich etwas maulig. Den täglichen Verbandswechsel habe ich aber gut und ohne große Komplikationen überstanden.

Abends hatte ich dann leider noch Fieber. Ich war ziemlich früh müde und mußte schnell Heia machen.

In der Nacht zum 10.10.gab es wieder Blut.

Meine Werte: Leukos 5490 | Neutros 2540 |Thrombos 28.000 | HB 11,6 (8.00 Uhr)

Tag 62 (09.10.2006)

Heute gab es noch Busulfan zur Konditionierung. Es verbleiben noch 8 Tage bis zur Transplantation.

Ansonsten ein ganz normaler Tag mit Verbandswechsel, Sportschwester...


Werte: Leukos 5920 |Neutros 2510 | Thrombos 35.000 | HB 8.4 (8.00 Uhr)

10/08/2006

Tag 61 (08.10.2006)

Leichtes Fieber am Vormittag und ich war heute auch beim waschen und Verbandswechsel ganz tapfer.

Um 10.00 Uhr bin ich erstmal eingeschlafen und habe dann bis 13.30 Uhr Heia gemacht.

Um 14.00 Uhr ist wieder meine Tabletten Chemo bekommen. Den ganzen Nachmittag habe ich Loli gelutscht, Fußbad gemacht und auf der Matte gespielt.

Am späten Nachmittag haben wir die Zeilen von Yannick gelesen und darauf geantwortet und mit der Familie telefoniert.

Ich habe heute aufs TÖPFCHEN gemacht!

Gegessen habe ich bis jetzt noch nichts richtiges aber viel getrunken.


Werte: Leukos 8440 | Neutros 3650 | Thrombos 30.000 | Hb 11,1 (8.00 Uhr) es gab über Nacht Blut

Tag 60 (07.10.2006 - Tag der Republik)

Heute gab es nichts Besonderes. Ein typischer langweiliger Samstag ohne Sportschwester. Es ging ansonsten einigermaßen mit mir.

Seit gestern gibt es ja meine Chemo in Tbaletten Form. Nicht ein, nicht zwei, nicht drei sondern ganze VIERMAL am Tag muß ich 7 Tabletten schlucken. igitt. Aber dabei bin ich ganz, ganz tapfer. (Zeiten 8.00 Uhr, 14.00 Uhr, 20.00 Uhr und 4.00 Uhr)

Ich bekomme jetzt Waschlappen, Bekleidung, Handtücher, Bettwäsche ... nur noch in steriler, eingeschweißter Verpackung.

Beim Waschen muß Mama micht mit 8 Lappen waschen. Je Zone ein Lappen also z.N. für jeden Arm, jedes Bein, Kopf, Rücken, Bauch und meinen Pöker.

Heute habe ich in die Ente gepullert da die Becher nicht mehr reichen. Zweinmal habe ich heute vergessen Bescheid zu sagen und habe auf die Spielematte gekäckert. Einmal im sitzen und einmal im stehen.

Als der Doktor um 20.00 Uhr mit den Tabletten gekommen ist, sollte er zunächst gar nicht rein und als er mir die Tabletten gegeben hatte und los wollte habe ich hinterher gerufen "ich will noch mehr". Der hat vielleicht geguckt!

Meine Werte: Leukos | Neutros | Thrombos | HB (8.00UHR)

Dieses Foto habe ich selber gemacht, mit vollem Blitzlicht ins Gesicht.

Hallo Lorenz, ein paar Zeilen von Yannick




Bitte Deine Mama das hier vorzulesen:

Hi Lori, hier ist Yannick dein großer Bruder wir haben uns lange nicht gesehen aber da unten ist ein Bild von mir und Papi bringt auch immer Bilder von dir mit. Jacky ist bei Oma und mir eingezogen und Jacky und Flocki verstehen sich gut, und es gab noch keinen Kampf Heute (08.10.2006) wurden bei Oma in den Teich etwa 13 Fische reingesetzt, die hat Oma vom Nachbarn geschenkt bekommen, hier mal ein Bild:



Oma, Papi, Jacky, Flocki, Oma Ruth und mir geht es eigentlich ganz gut und Dir und Mama hoffentlich auch, schau ich bin Raus.

Yannick

Grüße von meinem großem Bruder



Hallo Lori, bitte klicke mal auf das Bild!

Tag 59 (06.10.2006)

Heute geht es los. Konditionierung für den zweiten und letzten Versuch. Jetzt sind alle Optionen erledigt, es MUSS jetzt klappen. Demnächst geht die Tagesbezeichnung also wieder mit Tag 1. los. Dann also nicht wundern!

8.00 Uhr - die Spenderfreigabe ist noch nicht eingetroffen, die CHEMO muß zurückgestellt werden. Die Doktores kümmern sich. Kann alles wie geplant ablaufen?

11.00 Uhr - die Spenderfreigabe ist da, es kann losgehen
Ich habe 38,6 Fieber, bin müde und kaputt. Will nur noch schlafen.

12.00 Uhr - ich bekomme wieder Blut, es geht mir besser

14.00 Uhr - startet die Chemo, ich bekomme jetzt BUSOLFAN (7 Tabletten)- ich glaube 2x pro Tag. Aber das wird sich zeigen.

14.30 Uhr - habe ich 39,7 Fieber und bekomme einen Fieberauschlag. Ich will nur schlafen.

16.00 Uhr - das Fieber ist weg. Es geht mir besser.

Ich habe dann mit Mama Garage gespielt und wir haben die Matte ausgerollt.

Wenn ich mit meinem neuen Spiel aus der Thomas Zeitung spiele sage ich oft zu meiner Mama "mach du das mal, ich bin zu doof dazu." Dann muß Mama für mich weiterspielen.

Mein neues Lieblingshörspiel auf dem Kasettenrecorder sind Bob Baumeister Kassetten. Ich habe die so laut gehört das ich meine Schwester die von draußen immer gerufen hat "LOrenz mach mal leiser" nicht gehört habe.

Heute hatte ich kaum Appetit und habe nur etwas Apfelmus und Milch zu mir genommen.

Mama mußte mir heute wieder die Post meiner Schwestern aus Neubrandenburg vorlesen, einige Passagen kann ich bereits auswendig mitsprechen. So ist das wenn man ansonsten wenig zu tun hat, da lernt man Briefe auswenidig.

Mama rennt jetzt wie aus dem Chemielabor der US Armee verkleidet hier rum. Zum obligatorischen Mundschutz sind jetzt noch ein Schutzkittel, Gummihandschuhe sowie Wechselschuhe (Schuhe wechseln vor der Station + Schuhe wechseln vor meiner Box)dazugekommen.

Vielleicht ist das gar nicht meine Mama sondern eine verkleidetete Schwester! das muß ich mal untersuchen.

Werte: Leukos 10190 | Neutros 3610 | Thrombos 48.000 | HB 6,9 (8.00 Uhr)

Ganz ehrlich, die Leukos + Neutros sind toll - warum klappt das nur mit meinem HB nicht. Dann könnte man sich die ganze zweite Transplantion sparen und ich könnte schon bald nach Hause. Andere Kinder mit diesen Werten springen schon lustig zu Hause oder in der Elternwohung rum. Und ich mußte leider im Hotel "Station 39" verlängern.

So pullert man heute



Statt Töpfchen habe ich einen Becher, hi, hi - Mama hat immer Angst das ein Becher nicht reicht (immerhin 250 ml).

Mein "edler" Jacki



Codename bei Oma Flocki für meinen edlen Kater: "falscher Fuffziger" - dabei beruhen die Meinungsverschiedenheiten zwischen den beiden nur auf Kommunikationsproblemen.

Die beiden Freunde



Zum Glück vetragen sich Flocki und Jacki ganz gut. So das es bisher keine Verwundeten oder Opfer gegeben hat. Nur meine Oma Ruth beschwert sich über den Kater der sich von Ihr nicht vom Küchentisch oder der Arbeitsfläche verjagen läßt.

Tag 58 (05.10.2006)


Servus, heute war ein SUPERTAG!

Die neue Thomaszeitung ist eingetroffen. mama mußte die hoch und runter lesen. Ich glaube sie hat schon einen ganz fusseligen Mund. Aber ich kann einfach nicht genug bekommen.

Dann war meine Sportschwester heute wieder da. Ihr wißt schon, die mit den hübschen Haaren.

Heute ist der letzte Tag (vorerst) an dem meine Mama für mich kochen darf. Deshalb gab es nochmal Nudeln mit weißer Soße.

Mein Kassettenrecorder hat heute meine Kassette von "Regenbogen" - genau der Fisch aus dem Fernsehen - "gefressen". Und jetzt muß Lorenz "immer traurig sein."

Zum Glück war das "immer traurig sein" dann schon nach kurzer Zeit vorbei. Ich habe heute ganz alleine eine Senfpackung, mit der ich immer in meiner Kinderküche koche, aufgemacht und rumgegatscht. Also natürlich "Senfsoße" gekocht wie Mama das immer macht.

Meine Katze Jacki ist heute zu Oma Flocki und meinem Bruder Yannick gezogen, sie darf ja nicht in der Wohnung sein wenn ich irgendwann mal wieder nach Hause darf.

Und da Mama, Papa und ich derzeit in Berlin City wohnen wäre auch keiner da der sie füttert.

Und morgen wird es richtig spannend! Meine Spenderfreigabe ist nämlich noch nicht da und ab morgen soll doch die Vorbereitung auf den Tag aller Tage (sozusagen mein 3. Geburstag) erfolgen.

Spaß mit dem Spiegel




Gerade eins meiner Tageshighlights, natürlich von Papa angeregt, mit dem Spiegel das Licht meiner Nachttischlampe durchs Zimmer zu spiegeln und damit Leute vor der Tür zu ärgern.

Tag 57 der 1. Runde (04.10.2006)




Feiertag vorbei, es beginnt das Einerlei. Mittwoch - schon wieder ? Die Zeit rast aber auch wenn ein Tag wie der andere ist, mal abgesehen von minimalistischen Unterschieden (Arzt- oder Schwesterwechsel...).

Ich habe immer Angst das eine der Mütter hier vor Langeweile umfällt und nicht wieder aufsteht. Vermutlich hält sie aber nur die Angst um uns, die lieben Kleinen und Größeren, hier am täglichen funktionieren.

Irgendwie erinnert mich alles an "Und ewig grüßt das Murmeltier". (Prädikat: sehr, sehr sehenswert)

Wer diesen Film noch nicht kennt kann sich mal eine Vorstellung davon machen wie es ist wenn:

- jeder blöde Tag bei gleicher Temperatur (dank Klimaanlage)

- gleichem Licht (dank wohnen im Leuchtstoffzimmerchen)

- gleichem Essen (da ich ja nicht alles darf und kann)

- gleichem Fernsehprogramm (die Charité hat leider nur eine eingegrenzte Film- und Programmauswahl)

und fast identischen Tagesablauf verläuft. Und ähnlich wie der Filmheld wache ich jeden Morgen an der gleichen Stelle, gleiches Nachthemd... auf.

Zum Glück gab es im Film dann ja ein glückliches Ende, ich hoffe für mich das Gleiche.

Heut darf Mama zum Elternfrühstück. Ihr wißt ja, eins der Highlights für die hier auf der Station Verdammten. Gibt es wirklich noch eine Welt da draußen?

Ich habe wiedermal eine neue Schwester, die arbeitet sonst auf der Station 30.

Heut war Verbandswechsel angesagt, lief leider nicht ganz so gut wie bei den letzten Malen.
Ab Freitag in Stufe zwei habe ich dieses zweifelhafte "Vergnügen" dann jeden Tag.

Dafür habe ich heute die Stationsinterne Weltmeisterschaft im "Plasteküchen-Show-kochen" gewonnen.

Niemand kann so gut und schnell ungekochte Nudeln aus meinem Kochtöpfchen in kleine Pillenbecher umfüllen wie ich!

Der Mittagsschlaf ist recht lang ausgefallen.

Noch 2 Tage dann beginnt die Konditionierung für die erneute Transplantation.
Dann wirds hier oberverschärft :o(

Werte: Leukos Neutros Thrombos HB (8.00 Uhr)

Und so ist der Herbst in Neubrandenburg


Statt doof und grau - Blumen, Farbenpracht wie Sau :o)

10/06/2006

Mama hat jetzt kurze Haare



Tja Freunde - Mama hat sich die Haare abgeschnitten. Und fällt damit jetzt nicht mehr in meine Kategorie "na die mit den hübschen Haaren". So sage ich nämlich immer zu allen Frauen die sich die langen Haare hinten hochstecken. Also z.B. "Mama, du weißt doch, die Sportschwester mit den hübschen Haaren." oder "na die Lan mit den hübschen Haaren" ...

Tag 56 (03.10.2006)



Es wird Herbst. Als ich hier angekommen bin hatten die Bäume noch keine Blätter und jetzt haben sie bald keine Blätter mehr. Und die tolle Umleitung von Fürstenberg nach Gransee ist auch immer noch. Irgendwie hat sich nicht soviel geändert :o(

3. Oktober - Tag der deutschen Einheit - und ein weiterer Tag "Die KliMils leider nicht komplett zusammen".

Inzwischen habe ich meinen großen Bruder schon seit 5 Monaten, außer auf Bildern, nicht mehr gesehen. Und so ein Feiertag den ansonsten ALLE immer zusammen verbringen ist bei mir in der Klinik ein ganz normaler Tag. Außer das die Sportschwester nicht kommt und weniger Doktores da sind.

Ich habe heute super viel auf der Matte geturnt und mit meinem neuen Hundesalon gespielt.



Bis auf das ständige Jucken ist eigentlich alles ok. Es gab Nudeln mit weißer Soße und ganz viel Apfelsaft, Apfelmus und heute auch mal wieder Gummibärchen.

Ich habe Solitär auf dem PC mit Papa gespielt und ein wir waren ein wenig im Internet surfen. ich schaue mir da dann immer wieder meine Seite an und bewundere die Bilder von mir - man bin ich hübsch!

Werte:Leukos 7080 | Neutros 1860 | Thrombos 45.000 | HB 7,7 (8.00 Uhr)

So schaut man heute